Marikan elämää...

Marikan elämää...
Kun tartut lapsen käteen, kosketat äidin sydäntä !

torstai 10. marraskuuta 2016

Lunta tulvillaan

Kyllä täällä meilläkin nyt talvi ja lähinnä lumisade on ottanut vallan. Pakkasiahan on riittänyt jo pidempäänkin. Mutta lumi tilanne ollut vähäinen tähän asti. Tässä muutama todiste talven tulosta. Iltalenkillä Hallan kanssa.



Haravointia ja lehtien rapinaa

Tänään olikin ihana syyspäivä ulkoiluun ja pihatöihin. Haravan huiske ja kuivien lehtien rapina sai Marikan iloisella tuulelle.

8





keskiviikko 9. marraskuuta 2016

Onnea Marika 16 v.



Tänään 9.11, 16-vuotta sitten syntyi pienineiti, joka sai nimekseen Marika Mette Marjut. Tässä joitain kuvia matkan varrelta.

1-vuotiskuva


Viimeinen päivä terveenä tyttönä, eli 2.4.03


Noin 2 vuotta onnettomuudesta. Vuosi on 2005.




9.11.16 aamulla



 Monista sairauksista ja haasteista huolimatta nauttien pienistä arkisista asioista elämässään.

Onnea tänään syntymäpäivänäsi, kun täytät 16- vuotta! Olet rakas <3

sunnuntai 2. lokakuuta 2016

Kolilla ruskamatkalla

 Ihana auringon paiste innoitti ajelulle ja käytiin kin tänään Kolilla. Maisemat oli taas ihan kohdillaan. Marikan katetrointikin onnistui mitä ystävällisemmän henkilökunnan ansiosta paremmin kuin hyvin!








keskiviikko 21. syyskuuta 2016

Syksyisiä kuvia

Viime viikonloppuna touhuttiin ihan omalla porukalla ja lähdettiinkin yks kaks päiväajelulle. Suunta olikin kuin ollakaan Valamoon. (Rajoittaa hiukka nämä aluerajaus kunnasta missä saa vammainen ihminen liikkua)
No mutta paikkahan on ihana ja rauhoittava. Ja tärkeintä että Marikakin tykkää :)








keskiviikko 7. syyskuuta 2016

Kissaterapiaa ja eläkepapereita :)


On tämä niin haasteellista saada tänne näitä kuvia tai ylipäänsä mitään! Kirjoittelin jo pitkät pätkät kaikenlaista ja whum... Yks kaks kaikki hävisi. Ja kuvien saaminen näihin sepustuksiin on jo oma taiteenlajinsa. Huoh, siinä jo varmaan yksi syy tähän päivittämisen vähäisyyteen.

No yhden kuvan sain tuolta jostain kännykän uumenista Marikasta ja Väinöstä ihan tältä aamulla.  Kehräävä kissa saa melkein fysioakustisen vaikutuksen sänkyyn ja näin ollen Marikalle hyvän olon ja mielen. Se on tärkeintä :) Terapiaa se on tämäkin.

Toinenkin kuva olisi liittää. Jossa Marika on metsälenkillä avustajansa kanssa. Ja ovat etsineet geokätköjä.  Sekin on ollut mieluisaa puuhaa, kun kätkö on metsästä löytynyt ja saanut sinne puumerkkinsä laittaa.



Eläkepaperit lähti Marikalle vetämään tässä muutama viikko sitten. Kun se 16 vuoden ikäkin tuolla edessä päin häämöttää. Koulua vielä ainakin tämä tuleva talvi. Saa nähdä mitä sit keksitään.

Se toimenpide kutsu edelleen kummittelee.... Mut koetetaan olla asiaa miettimättä. Ajatuksena ei kovin mieluisa ja saa taas elämän varmaan sinne epämukavuus alueelle kerta heitolla.

sunnuntai 31. heinäkuuta 2016

Kesän puuhastelua

Kesä on ollut mukavan lupsakkaa ja hellinyt lämmöllä ja auringolla. Ulkoiltu on niin paljon kuin vain voitu ja nautittu vain olemisesta.


Isosisko oli hoitamassa Marikaa avustajan kesälomien ajat. Ja siitäkös me otettiin kaikki ilo irti. Saunottiin, syötiin ja kahviteltiin ulkona. Naurettiin kissojen pinttyneille tavoille ja niiden hauskoille tempuille. Hoidettiin kukkia ja seurattiin miten keväällä istutettu kuusi otti jo mukavan kasvu pysähdyksen jo näin ensimmäisenä kesänä. On laulettu ja naurettu, korkealta ja kovaa. Siis vietetty ihanaa aikaa yhdessä!


torstai 26. toukokuuta 2016

Kesä ja kärpäset


Toukokuu onkin ollut jo kesäinen ja lämmin. Ulkoiltu on Marikan kanssa lähes joka päivä, kukka hommia touhuttu ja ihmetelty niiden kasvua. Verikoe kontrollit toi jännitystä kevääseen ja sit lisätutkimukset onneksi pois sulki pahimman mahdollisen. Et jännitystä (ja pelkoakin) on eloon riittänyt. Nyt sit onkin yhden lääkityksen pois purku, joka tuo oman epävakauden. 

Omanlaisensa pelko ja jännitys koko ajan elossa mukana onkin saanut lukemaan juttuja ja elämän hallinnan taitoja. Koettaen löytää itselleen sen keinon hallita ja kontrolloida aika ajoin hyvin epämiellyttäväksikin käyvää arkea.

Eräässä artikkelissa olikin hyvin kiteytetty se mihin sitä koettaa itsekin pyrkiä, 
" Rohkeus ei ole sitä, ettei pelota. Rohkeus on sitä, että kykenee olemaan pelkojensa kanssa ja samalla kulkemaan siihen suuntaan, joka kutsuu."

Mutta onneksi Marika näin ulkoa päin katsottuna on voinut ihan kivasti ja jos ei tietäisi mitä kaikkea  (vuosi käytetyt lääkkeet) ihmisen sisällä tapahtuu. Niin voisi jopa sanoa, et Marika voi hyvin. En tiedä mistä kumpuaa se ilo ja hyvämieli, iloisuus ja aurinkoisuus tähän lapseen. Mutta hän nauttii elämästään. Jokaisesta hetkestä, linnun laulusta ja sateen ropinasta peltikatolla.

Joten toivotaan, että kesä jatkuu edelleen lämpöisenä ja hellien meitä jokaista.

lauantai 12. maaliskuuta 2016

Kevättä kohti, hetki kerrallaan.


Jäin läppärin aukaistuani ja nettiin Marikan blogiin klikattuani katsomaan tuota hymyilevää ja aurinkoista tytärtäni. Huomasin, että onkos hänellä ruskeat silmät!!!? Itselläni ei ole, eikä taida olla kyllä isälläänkään. Mutta suvussamme oman isäni puolelta isovanhemmilla on. Ja jos oikein kirkkaassa valossa, pupillin ollessa oikein pienenä, niin silloin löytyy ruskea rinkula kyllä itseltänikin. Ja niinhän se on Marikallakin. Mutta jännä miten tuossa suuressa kuvassa näyttääkin niin tumman ruskeilta Marikan silmät.

Mutta aika vain kulkee, niin ettei taida itse perässä pysyäkään. Vasta lunta maahan odoteltiin ja sit jo kohta joulua laitettiin. Niin nyt jo odotetaan lumen sulamista. Mutta hyvä niin, se on merkki siitä, että eteenpäin mennään.

Suht kivasti selvittykin. Kotona saatu olla. Tammikuussa kontrollissa munuaisten osalta ja uutta Marikaa hoitavaa lääkäriäkin tavattiin. Entisen lähes koko onnettomuutemme jälkeisen ajan Marikaa hoitaneen jäätyä jo toissa vuonna eläkkeelle. Juuri silloin, kun Marika oli vielä KYS:ssä toipumassa. Ei keretty edes kiittää kaikista niistä vuosista, jonka aikana kasvoi ja kehittyi luottamus jolla ei ole vertaa. Miten tuttua ja turvallista olikaan joutua sairaalaan, jos tiesi, että päivystävänä oli lääkäri joka tunsi Marikan. Tiesi, ettei tarvitse sitä koko historiaa kertoa ja että on ne tausta tiedot ja tapahtumat lääkärillekin tuttuja. Sellainen keventää ja helpottaa sitä vanhemman roolia siinä joskus muutenkin kinkkisessä ja haasteellisessa tilanteessa. 

No, kontrolli kuvissa, niin MRI kuin UÄ-tutkimuksissa selvisi, että kiviähän siellä taas on!! Ja pian tulikin sitten puhelu KYS:stä. Että toimenpide jonoonhan sitä taas... Joten sanoisinko lievästi ilmaistuna, siitä lähtien olo kuin löysässä hirressä olisi, ei tiedä milloin postiluukku kolahtaa ja kutsukirje tippuu. Mietipä siinä aikaisemmat kokemukset vielä hyvinkin tuoreessa muistissa, et kyllä se siitä. Joten päivä kerrallaan vaan pahemmin huomista tai ensi viikkoa miettimättä.

Kunnan ihmisten kanssa ei ole onneksi tarvinnut olla pahemmin tekemisissä sitten viime syksyn. Vääntöähän sitä silloinkin käytiin. Ja jos ei muuta hyvää, niin jopa myönsi johtava sellainen, että on pahoillaan, että heiltä on jäänyt ohjeistamatta kuinka ja millä termeillä tiettyä palvelua tai etuutta haetaan. Mutta siihen on saanut kyllä törmätä monia kertoaja tässä 10 vuoden aikana minkä täällä on asunut, että ohjeistusta ja neuvoahan he ei todellakaan anna!! Ja aina vedotaan etten minä ole juuri sitä asiaa ollut hoitamassa, syyttelevät aina toinen toisiaan tehdyistä päätöksistä.
Parempaan eloon vammaisen lapsen vanhempana ja perheenä kuitenkin on mahdollisuuksia kun olen tavannut mm. toisen naapuri kunnan perheen äitiä jossa asiat on hoituneet ja järjestyneet todella mallikkaasti ja huomioiden perheen jaksamisen ja arjen sujumisen. Et on se vaan järkyttävä tosia asia, et miten se asuinpaikka vaikuttaa siihen miten perheet apuja ja palveluja saavat. Liekkö sit vain valikoitunut tänne omanlaisensa negatiivis sävytteinen työyhteisö! Onneksi kun on tavannut muita kuntamme ihmisiä jotka on tekemisissä näiden samojen ihmisten kanssa, niin eipä juuri kehumista ole ollut kellään. Samat nimet ja henkilöt nousevat keskusteluissa pintaan!! Ettei se ehkä kuitenkaan ole vika meikäläisen pärstä kertoimessa, vaikka voihan se olla siinäkin. Mut kohtelu tuntuu olevan samanmoista kuin toisillakin. 
Voih, tästä aiheesta voisi kirjoittaa romaanin. Ja kuka ties joskus sen teenkin. 

Omaishoitjat/läheiset juttuun lähdin vapaaehtoistyöhön viime syksynä ja tulin valituksi myös Joensuunseudun omaishoitajat ja läheiset ry:n hallitukseen. Josko sitä saisi sitä kautta vietyä vähän tätä omaishoitajienkin kohtelua ja eriarvoisuutta eri kunnissa vähän korkeammalle tasolle tiedoksi. Vaikka eiköhän sekin jo tiedetä sielläkin, miksi ei sit lie etene järjestelmien yhdenmukaistaminen!? Itselläni lähellä sydäntä juurikin työikäiset ja lastaan hoitavat omaishoitajat.
 Ja ainakin kerrottua niistä oikeuksista mitä jokaisella kuuluisi olla. Joka tekee sitä vaativaa ja tärkeää työtä hoitaessaan omaistaan/läheistään lähes ilmaiseksi tälle yhteiskunnalla. Säästäen näin niitä kalliita laitoshoitokuluja. Meidän kotikunnan tehdessä ainakin aikamoista liksaa minun antamallani panoksella. Yksi laitos yö maksaisi Marikallakin 1500 euron tietämissä. YKSI YÖ!!  En viitsi edes laskea mitä kuukausi tai vuosi maksaisi. Tai mitä olisi jo maksanut kohta kuluneet 13 vuotta!! 3 viikon kuluttua onkin sen karmaisevan päivän 13. vuotispäivä. Eli 3.4.03 muuttui niin Marikan, kuin meidän perheemme elämä yhdessä hetkessä, silmänräpäyksessä.

Joo, eiköhän tämä tällä erää riittäne. Jos edes loppuun asti jaksoit vuodatustani lukea. Mut vähän kurkistusta tähän tämän hetken tilanteeseen. Odottamiseen ja hetkessä elämiseen.




lauantai 16. tammikuuta 2016

Kuvauspäivän 14.12.15 satoa


Marika neitokainen, ihan itse omana iloisena itsenään :)





Äiti ja tyttärensä <3


Tänään sain ladattua Korpilumon ottamat kuvat. Ja koetan nyt kännykän kautta näitä tänne ladata... Huh, ei ihan taas helppoa, mut katsotaan jos vaikka jonkun kuvan saisin siirrettyä. Kaapo kissa oli kuvattavana myös Marikan kaverina.
No, näin vietävän pienellä näytöllä tämä on sen verran haasteellista. Et osa kuvista nyt firman logolla ja osa ilman. Mutta tiedoksenne. Että kaikki kuvat ovat Korpilumon tekemiä. Myös ne joissa ei kuvassa logoa olekaan.