Marikan elämää...

Marikan elämää...
Kun tartut lapsen käteen, kosketat äidin sydäntä !

keskiviikko 30. heinäkuuta 2014

Toipilaana....


Nyt ollaan oltu kotona jo viikko. Sairaalassa hujahti 10 päivää. Yöt ovat olleet touhukkaita limaisuuden kanssa taistellessa, jo reilu 3 viikkoa. Sanompahan vain, ettei tälläistä rumbaa ole vielä ollutkaan tämän 11 vuoden historian aikana limaisuuden kanssa, että yöllä heräilen 2-3 tunnin välein neitosen vointia tarkistamaan ja limaisuutta helpottamaan. Tekemään kostutuksia ja valutuksia. 
Sitten kun siihen lisätään tämä ihana helle!!! Lomalla oleva avustaja ja jumppari. Niin arvata saattaa, kenen selkänahasta se jaksaminen taas otetaan. 

Sitten joku siihen sanoo, että pitäisi vähän irtautua ja ottaa välimatkaa.... Helpommin sanottu kun tehty!! Kuinkahan moni jättäisi lapsensa haukkomaan happea kuin kala kuivalle maalle??

Sairaalassa ollessa käytiin parina päivänä ulkonakin, mut helpompi melkein oli sisällä olla, kun siellä oli viileämpää. Mut vähän käytiin auringossakin paistattelemassa.



Kotona meitä olikin sitten vastassa omat apuvoimat. Ikävöineet kissamiehet. Jotka ottivat Marikan hoiviinsa välittömästi.



Jalkojen päälle kontrolloimaan ja valvomaan neitosen vointia. Siinä kehräten ja valvoen Marikan unta. Kissa hento valkoinen sanoisinko. Yölläkin minun apuna Marikan oloa helpottamassa. Varmaan tekisi enempi jos voisi.
Marikan varpaat siinä tuntuma etäisyydellä ja ylös heti, jos jotakin ilmenee. Yskän puuska tai limarohinat vaivaa.

Saa nähdä kuinka nyt sitten pitkittyy tämä limaisuus ongelma. Ja miten käy Marikan suunniteltu toimenpide Kuopiossa. Kutsua ei tosin vielä ole tullut. Huolta ja murhetta ihan omiksi tarpeiksi.

Joskus miettii ja ihmettelee, millaistahan olisi "tavallinen" elämä? Jos sitä kauheaa päivää 3.4.2003 ei olisi ollutkaan!?
Olisi terve 13v neitokainen kirmailemassa kavereidensa kanssa. Olisi jäänyt kokemukset eri viranomaisten kanssa kokonaan väliin.
Mutta eikös ne jotkut viisaat ole sanoneet, että vaikeudet jalostaa!? Kyllä minulle rupeaisi tämä jalostus jo pikku hiljaa riittämään. Tai saisi edes henkäistä välillä! Olla hetki ilman jotain joka koettelee sydäntä ja mieltä.

No, mutta näillä mennään mitä annettu on ja toivotaan, että niitä voimia, vahvuutta, rohkeutta ja nöyryyttäkin riittäisi aina sopivasti jokaiseen hetkeen. Ja oikeanlaisia, lempeitä ja ymmärtäväisiä kohtaamisia kanssakulkijoiden kanssa.




"Anna rakkautesi voiman virrata,
anna lempeytesi lämmittää.
Anna hyvyytesi hoivata,
anna kunnioituksesi kannustaa.
Älä määrää, 
älä arvostele,
nöyyryytä
tai vähättele.
Sillä lahjaksi lähimmäinen annetaan, 
kumppaniksi kulkemaan,
ei omistettavaksi vaan rakastettavaksi."

21 kommenttia:

  1. Kukaan, joka ei tuossa samassa ole ollut, ei voi edes kuvitella, mitä se on.
    Toivon täydestä sydämestäni sinulle ja teille kaikille voimia tähän ja tuleviinkin päiviin. Eivät riitä sanat kertomaan.

    Vaikeudet eivät jalosta muuten, mutta ehkä siinä kärsivällisyyttä oppii ja arvostamaan pieniä asioita.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Samaa mieltä siitä jalostumisesta!! Tai se jos joku sanoo, et kellekään ei anneta enempi kuin jaksaa kantaa!!
      Kyllä eikäläisen ryhti on niin monesti pistetty kumaraan, ettei sillä ole mitään rajaa.
      En olis jokaista huolta ja murhetta jaksanut. Luullut jo monesti, et sydän lakkaa lyömästä ja henki kulkemasta. Mut niin vain henkitoreissaan on surusta ja murheesta huolimatta päivä toiseen vaihtunut.
      Arvaa olenko nauttinut nyt kotona olosta!? Sitä todellakin oppii arvostamaan pieniä asioita. Ja nauttimaan niistä pienistäkin onnen pipanoista :)

      Poista
  2. Kovasti voimia! Onneksi olette päässeet pois sairaalasta. Kirjoitat niin tutuista tunteista. Vähempikin jalostus tosiaan riittäisi. Nostan hattua sinulle, olet selvinnyt järjissäsi todella pitkään haastavasta tilanteesta! Ajattelepa, että tavallisen arjen pyörittäminen Marikan kanssa on mitalin arvoinen suoritus, siihen ei ihan joka eukko pystykään! :)
    Allekirjoitan niin myös kommenttisi irtaantumisesta ja välimatkasta. Äitinä on todella vaikea lähteä kun lapsi tarvitsee. Eikä se ole aina edes mahdollista. Tottakai irtaantuminen ja välimatka tekisivät hyvää itse kullekin, mutta elämä asettaa realiteettinsa. Sitä ei aina kaikki ihan ymmärrä, vaikka hyvää tarkoittavatkin. Elämää ja sen vaatimuksia näiden lapsosten kanssa on vaikea ulkoapäin käsittää...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, kyllähän sitä vain toimii ja koettaa parhaansa tehdä. Lapsen etu ja hyvinvointi kuitenkin aina se tärkein liikkeelle pistävä voima. Ja halu tehdä kaikki niin hyvin kuin osaa.
      Kylläpä se näin on, et joka ei näissä erityislasten äitien saappaissa ole seisonut. Niin vaikeampi on käsittää monia asioita ja ratkaisuja mitä sitä tekee. Sitten taas henkäistään ja huokaistaan, kun sen aika on. Mut kyllähän sitä omat tarpeet ja tekemiset sivuun sysää, silloin kun tarvis sitä vaatii. Kuitenkin lapsikin siihen luottaa, ettei yksin jätetä vaikeina hetkinä.

      Poista
  3. Voimia teille taasen lähettelen<3
    Tuo avustajan loma-aika koettelee, vaikeaa löytää sopivaa sijaista, jos ollenkaan.
    Ja ainainen papereiden lähettely vammaispalveluun yms.
    Mutta mieluummin teen sen, kuin kävisin vaikkapa haudalla...sitä mietin silloin, kun väsyttää.
    Toivottavasti limaisuus helpottaisi jo Marikalla<3

    VastaaPoista
  4. "että yöllä heräilen 2-3 tunnin välein neitosen vointia tarkistamaan ja limaisuutta helpottamaan. "että yöllä heräilen 2-3 tunnin välein... tekemään kostutuksia ja valutuksia.
    Sitten kun siihen lisätään tämä ihana helle!!! Lomalla oleva avustaja ja jumppari. Niin arvata saattaa, kenen selkänahasta se jaksaminen taas otetaan."

    Pyydän anteeksi että tästä kysyn, mietin kommentoinko mitään, tarkoitukseni ei ole ilkeillä. Mutta onko nämä hoitojutut ja tiheät yöheräämiset yksin sinun tehtäväsi... miten tytön isä osallistuu hoitamiseen? Eikö ole olemassa teilläpäin mitään kotipalvelun yöhoitajaa tai kotisairaanhoitoa yöpapäivystyksenä? Tosin kun niissäkin on aina eri ihmiset kun vuorottelee niin miten heitä kaikkia opettaa niin ettei tarvi sinunkin siihen itse herätä?

    Anteeksi vielä hajanaiset mietteeni miten työsi edes vähän helpottuisi... tosin itsehän te parhaiten tiedätte mikä toimii ja mikä ei. Ja tytön parashan on se tärkein asia.

    VastaaPoista
  5. Kylläpä näin, että yöllä minä heräilen ja hoidan! Mies käy työssään ja enpä enää häntä viitsi valvottaa, että aamulla jaksaa klo 6-7 välillä heräillä lähteäkseen töihin. Ja hänenkään työ ei ihan niitä helpoimpia satu olemaan. Silmät ristissä ei tohdi niitäkään töitä tehdä!
    Hoitoapua olen saanut päiväs ajalle. Jotta pystyn nukkumaan. Mutta, en joka päivälle!! Tytär on ollut isompana kuin apuna, mutta kokemus ja rohkeus ei vielä sillä tasolla, että keskenään heitä voisi jättää.
    Hoitorinkiä olen kysellyt, nytkin sairaalasta kotiutuessamme. Mutta.... Tiedä sitten kenen asia sitä olisi järjestää. Kuntahan meillä on erittäin nihkeä järjestämään mitään! Jokainen päätös on monen kuukauden takan ja yleensä sittenkin kielteinen. Pelataan vain aikaa! Laitokseenhan ne ovat Marikaa olleet laittamassa näinä vuosina moneen otteeseen. Niin maksut jakautuisi kaikkien veronmaksajien kesken. Ei menisi omista määrärahoista. Paitsi, että vakuutusyhtiöhän ne itse asiassa vielä maksaa kunnalle. Tämä rahahan se näyttelee pääosaa näissä tapauksissa. Ja kun kyse on liikennevahingosta, niin jokainen yrittää luistella vastuustaan. Näin se vaan menee!!

    Jos joku teistä siellä tietää miten asioiden pitäisi tälläisissä tilanteissa mennä, niin kertokaa!?

    Tarkoitukseni ei suinkaan ollut "valittaa", vaan kertoa siivun vain elostani.

    VastaaPoista
  6. Olen lukenut tätä blogia viime keväästä ja kunnioituksesta nostan hattua sinulle, olet todellinen leijonaemo ja taistelija! Moni ei jaksaisi vaan olisi jo luovuttanut. Rakkaudestahan se voima kumpuaa, mutta kumpa saisit enemmän apua esim. kunnalta, ettet joutuisi ajamaan itseäsi loppuun. Elämä on toisinaan tavattoman epäoikeudenmukaista, ja te olisitte jo miljoona kertaa ansainneet sen ihmeen, joka toisi helpotusta tilanteeseen.

    Surullista, miten vähän yhteiskunnalta saa apua tällaisessa tilanteessa! Luulisi, että on helpompaa, kun maksaja on vakuutusyhtiö. Karmeaa, että laitosta tuputetaan avun sijaan. Itse en ainakaan pystyisi lasta laitokseen laittamaan, sehän olisi elävältä hautaamista nykyisten resurssien aikana!

    Eikä puolisolta, joka käy töissä, voi vaatia samanlaista panosta sairaan lapsen hoitamiseen, niin se vaan on.

    Tuli vielä mieleen asia, joka on auttanut ainakin joitain astmaatikkoja liman irtoamiseen eli suolahuonehoito. Voihan tietysti olla, että se ei sovi Marikalle ollenkaan, mutta kannattaisiko selvittää asiaa, jos vaikka siitä saisikin apua.

    Voimaa, lisää voimaa ja jaksamista! Toivottavasti tilanne helpottuu ja limaisuus loppuu.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos "puolustus puheenvuorosta" :) Joku taitaa ymmärtääkin... <3

      Vielä oikeastaan enempikin edelliseen vastaukseen lisätäkseni. Niin onhan minulla ruhtinaalliset 3 vuorokautta omaihoitajana vapaata kuussaan. Joista tosin saan pitää vain 2 vuorokautta kerrallaan. Ja niillä ei tälläisissä akuuteissa sairastapauksissa paljoakaan ole apu. Marikan limaisuushan on vaivannut nyt 7.7 alkaen eli 25 vrk!!

      Suolahuonehoito on tuttua, mut trakeostomian aikaan ei siellä ole käyty. Marikalle hengitellään keittosuola höyryjä, joka varmaan osaltaan auttaa limaa irtoamaan ja pitämään sitä ehken juoksevampana.

      Ja korostan myös, että näillä aktiivisilla höyryillä, kostutuksilla ja valutushoidoilla pyrimme limaa vähentämään ja poistumaan, sekä ennaltaehkäisemään sen jumiutumista ja pakkautumista sinne keuhkoihin uudelleen.
      Siksi sitä teen myös öisin!

      Normaalisti, ei infektioituneena Marika nukkuu ilman erityis toimia tai imuja!

      En tiedä miksi tätä edes selitän, mutta josko se selventäisi joita kuita ymmärtämään.

      Poista
  7. Olisikohan sosiaaliasiamies oikea henkilö keneltä kysyä neuvoa byrokratiaan? Tai kehitysvammapuolen lakimies. Voihan olla että nämä jo tiedätkin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niinpä, joku sellainen voisi tietääkin. Itsellä ei aika vain ole riittänyt moisten selvittelyyn. Ja ainapa se on joku pykälä löytynyt, miksi emme täytä näitä järjestämis velvollisuuden kriteereitä.
      Ja totta vie, toivon enempi kuin sydämestäni, että tämä on vain ohi menevä juttu. Siis runsas limaisuus. Ja että elo palaisi taas " normi uomiinsa"

      Se, että tällä hetkellä hoito vaatii isompaa panosta, niin kyllähän sen mieluummin tekee kotona. Avustajakin palasi tänään lomiltaan. Sitä Marikan hoidon kokemusta tässä on kaivannut avukseen!

      Niin ja lomalla tuntuu oleva taas puoli suomea, kun jotain asiaa on koetettu selvittää. Niin ei ihmisiä saa kiinni jotka asioista tietäisi.

      Niin, nyt tuleva pe-su on minun lepoa, niin toivon. Omaishoidon vapaani 48 tuntia!! Saa nähdä minkälaisena ensi viikko sitten jatkuu. Luoja yksin tietää!


      Poista
  8. Pakko on näin jo Taivaan kotiin lähteneen erityisenkelin äitinä sanoa, että sitä ei uskoisi miten vaikea on saada osaavaa tilapäishoitoapua KOTIIN vaikeasti sairaalle ja vammaiselle lapselle isossakaan kaupungissa, ennen kuin näkee. Onhan niitä omaishoidon palveluseteleitä ja vammaistenkin lasten hoitajia, mutta jos mukana kuvoissa on kaiken maailmaan lääkkeet ja höyrystimet ja imulaitteet ja ruokapumput ja apuvälineet niin kyllä se osaaminen ja uskallus loppuu siihen. Helpompi on kuitenkin hoitaa itse kuin kuin kulkea perässä neuvomassa "avustajaa" - kuitenkaan ei uskaltaisi jättää häntä lapsen kanssa kahden.

    Siunausta ja voimia sinulle, Kirsi, ja Marikalle totta kai myös - nuo keuhkokuumeet on inhottavia, toipuminen hidasta ja aina niistä jää jälki kuitenkin. Kuten lääkäri meille sanoi, "jokainen infektio heikentää keuhkofunktiota". Mutta tänään Marika on tässä, ja usko pois että tiedän miten kiitollinen olet siitä, kaikesta hoidon työläydestä huolimatta!

    VastaaPoista
  9. Kylläpä puhut asiaa! Ja omakohtainen kokemushan sitä tuo. Tietää mitä tämä on ja mitä se vaatii.

    Ei todellakaan voisi jättää tälläisissä hetkissä hoitoa kenenkään toisen harteille, kun itse lapsensa tuntee ja tietää pienimmästäkin merkistä. Kuulo etäisyydellä on ainakin oltava. Vakituinen avustaja tuntee kyllä jo Marikan aika hyvin. Iso apu on hänestä kyllä. Mut eipä aina töissä ole kun apua on vailla.

    Pikkuhiljaa limaisuus on helpottamaan päin mut kostutuksia ja imuja edelleen tarvitaan.

    Marikalla tämä on 11 vuoden erityislapsen historian aikana 5 keuhkokuume. Kolme on liittynyt isojen leikkausten jälkitauteihin. Kaksi kesäflunssaa, viimeksi vuonna 2005 ja nyt tänä kesänä. Et onneksi vielä ainakin näin harvakseltaan.
    Kyllä kaikesta väsymyksestä ja valvotuista öistä huolimatta on todellakin kiitollinen, että tässä saan tyttöni kans nyt kuistilla istua ja nauttia kesäisestä ja lämpimästä päivästä :)

    VastaaPoista
  10. Oma rakkaani vammautui vaikeasti synnytyksessä. Hän muutti nyt 20-vuotiaana asumaan kehitysvammaisten nuorten asuntolaan jossa on avustus ja hoito 24/7. Paikka vaikuttaa oikein hyvältä ja se on niin lähellä että kyläilemme siellä pari, kolme kertaa viikossa. Kun hän asui kotona elämämme oli suurinpiirteiden samanlaista kun teillä. Yöavustusta, meillä jatkuvasti (asennonmuutoksia 3-6krt/yö) avustusta päivisin kaikessa mahdollisessa. Sinä varmaan tiedät mitä tarkoitan. Tuo mitä sanot on totta, arki on niin raskasta ja kuluttavaa että avun pyytäminen on liian raskasta. Helpompi tehdä itse. Tätä ei varmaan moni muu ymmärrä :) Vasta nyt kun saan nukkua yöt ja minun ei tarvitse fyysisesti avustaa tajuan kuinka väsynyt ja kipuileva olen. Rakkaus omaan lapseen on käsittämättömän suurta. Voimia ja henkisiä halauksia sinulle. Marikalle Taivaan Isän siunausta ja enkeleitä.
    -Sini-

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Lämmin kiitos viestistä ja kiitos halauksesta :)

      Niin, ehkäpä sitä jälkikäteen sitten monesti huomaa sen oman venymisensä kussakin tilanteessa. Niin kai se vain menee. Siinä haastavassa elämäntilanteessa eläessään, sitä vain venyy ja paukkuu omilla äärirajoillaan. Mutta kuten sanoit, se rakkaus, sehän se on joka saa jaksamaan ja se pienikin vastakaiku sieltä lapselta, kiitos äiti kun olet olemassa ja teet puolestani asioita. Se on se juttu!! Kun Marikakin aina katsoo silmiin ja lukee sieltä hänen niin puhuvien silmiensä syvyyksistä sen kiitollisuuden, niin kyllähän se antaa sellaista voimaa ja varmuutta, että oikein tässä tekee. Vaikka se vaatiikin itseltä ajottain ihan mielettömiä voimavaroja. Ei voi vanhempana pettää sitä lapsen luottamusta, että kyllä se vanhempi, äiti/isä auttaa. Ja miksi ei auttaisi!? Itselleni ainakin ihan selkäytimessä se, että kaikkensa tekee, minkä osaa ja taitaa. Ja jos ei osaa ja taida, niin että joku muu (lääkärit) sitten osaa ja auttaa. Siihenhän se on voitava luottaa.

      Poista
  11. Hei!
    Itse olen vaikeasti vammainen. Trakea, Peg-letku löytyy. Spiirat (höyryhengitys), imut on päivittäisessä käytössä. Itsellä on kone yöllä hengitystä tukemassa. Tällänen http://www.resmed.com/fi/products/stellar_100_1.5/stellar-100-1.5.html?nc=patients. Kipeenä kun olen, on kone iso apu. Tuli mieleen, olisiko Marikalle hyvä tuollanen hengitystä helpottamaan/limaisuutta..? En ole tietenkään mikään lääkäri. Tämä oli vain ajatus.
    Mielestäni on älytöntä ettei teille myönnetä lisää avustaja tunteja tai muuta apua. Kaupungit ja päättäjät eivät näitä asioita tunnu tajuavan. Kaikesta saa lisäksi Aina taistella. Ihan niiku teillä vanhemmilla ei olisi muutakin tekemistä. Ymmärrän teitä siis hyvin.
    Jos olet facebookissa siellä on ryhmä "henkilökohtaisten avustajien työnantajat", liity sinne jos siltä tuntuu :) Jos tulee jotain kysyttävää tästä tekstistä tai muusta kysy pois! :)
    Ihana aurinkoinen Marika tyttö! Voimia teille kaikille! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Lämmin kiitos viestistäsi!! Tuopa oli hyvä linkki jonka laitoit. Pitääpä keskustella Marikan lääkärille tuosta vinkkaamastasi laitteesta. Nyt meillä sellainen happirikastin, joka on ison matkalaukun kokoinen ja suhisee ja puuskuttaa suht äänekkäästi! Kostutuksesta on ollut selkeä hyöty flunssien aikaan.
      Juu, sanoppa muuta. Taistelematta ei ole yksikään palvelu tullut! Kaiken huippu, kun saavat vakuutusyhtiöltä korvaukset niin avustajan palkasta ja jopa oman omaishoitajan tukenikin. Silti perusteluina määrärahojen vähyys ja samanarvoisuus muihin nähden. Tokkopa kovin monelta vammaispalvelun asiakkaalta saavat korvauksia muilta tahoilta!! Mutta kivan tilin tekee meidän kunta Marikan kustannuksella. Ois vaan kiva, kun jotenkin näkyisi myös Marikan palveluissa ne korvaukset mitä saavat.
      Marika on ihana tyttö ja tuo aurinkoisella olemuksellaan voimaa kummasti! 😊 Hänen puolestaan ja vuokseen pitää koettaa jaksaa kaiken tän muun epäoikeudenmukaisuuden keskellä.
      Sinulle kaikkea hyvää ja aurinkoa syksyysi! Hymy terkut Marikalta!! ❤

      Poista
    2. Itsellä oli aluksi myös happirikastin. Kovan keuhkokuumeen jälkeen sain koneen (fiksun lääkärin otteesta). Limaisuuteen on auttanut minulla. Mulla on myös kostutin koneessa. Jos kokeilette tuota konetta, se voi aluksi tuntua ikävältä. Kun on vähän kerralleen aluksi ja kun oikeat säädöt löytyvät, nopeasti tottuu. Kerron tämän koska aluksi vihasin tuota konetta kun tuntui epämukavalta, mutta nykyään se on mun hyvä kaveri :)
      On niin totta tuo mitä sanoit. Tuo kunnan ja vammais palvelun touhu on älytöntä Ja myös tuo omaishoitajien homma. Te omaishoitajat (munkin vanhemmat) teette tärkeää "työtä, mutta sitä ei juuri arvosteta. Miksi meiltä vammaisilta aina karsitaan/vähennetään kaikkea?! Meiltä vähäosasilta. Jonku pormestarin palkasta vois mielummin ottaa sen pennin pois! Anteeksi tämä, suututtaa vain tämä touhu kaikkien "meidän" puolesta.
      Aurinkoiset terkut Marikalle. Aurinkoinen nätti tyttö! Hymy tulee väkisin itsellekkin, kun hänen hymy kuvia katselee. <3 Mukavavaa ja aurinkoista syksyä teidän perheelle!

      Poista
    3. Ei mitään anteeks pyytämistä! Hyvä että kirjoitat myös omia mielipiteitäsi ja tuot oman näkemyksesi esille. Ei ihan minun yksin puhelua ja jurputtamista tarvitse lueskella :)
      Kylläpä se omaishoitajan, niin minun kuin sinunkin vanhempien työ on arvokasta ja tärkeää. Ja antaa sen mahdollisuuden ja oikeuden lapselle olla kotona. Mikä on minusta myös tärkeä juttu ja lapsen edunmukainen ratkaisu.

      Kiitos sinulle kommenteista ja vinkeistäsi :) Kaikkea hyvää sinulle <3

      Poista