Marikan elämää...

Marikan elämää...
Kun tartut lapsen käteen, kosketat äidin sydäntä !

torstai 3. tammikuuta 2019

Vuosi vierähti ja uusi alkoi, vielä kirjoittamaton 2019

No onhan tuo aika vierähtänyt!! Viime vuona ei tullut kirjoitettuakaan, ei riviäkään. Ehkä syynä se, että se oli sen verran syvältä koko vuosi, ettei viitsi kovin edes muistella, jouti mennä kaikkine ongelmineen. Eli ei ollut helppo vuosi.

Isoja muutoksia ja sen seurauksena sairauden paheneminen, epilepsian, jonka olemassa oloa ei ollut tarvinnut miettiä 11 vuoteen ja sit se ampaisi täys laagin kerralla ja pisti koko systeemin sekaisin. Sen vaikutuksia ja seurauksia koetetaan tasapainotella edelleen.

Siirtyminen sairaala maailmassa aikuisten puolelelle... No joo, olin kuullut kauhutarinoita ja voin allekirjoittas niistä jokaisen. Ihan shokkihoitoa koko sydemi. Vammainen lapsi/nuori, huh jos joutuisi siihen maailmaan yksin!! Henki lähtis, se on minun mielipide. Ei siitä sen enempää... Sinne ei mielellään joudu, ei nuori eikä nuoren vanhempi.

Marikahan täytti sit 18 vuotta viime vuonna. Millenium vauva kun aikoinaan sattui olemaan. No se täysi-ikäisyys ei tuonut ajokorttia tai mitään muutakaan. Oman perheen kans todettiin, et nyt on meidän neitokainen sit aikuisten kirjoissa. Noin niin kuin viranomaisten silmissä.
Oma ihana pikkulikka meille silti, olipa ikä mikä hyvänsä.
Sama aurinkoinen, hymy herkässä ja huumorintajuinen neitonen niin kuin ennenkin. Vaikka kuin epilepsia koettaa välillä pistää asiat ihan päin peetä.

Tässäpä pinta puolisesti meidän vuoden 2018 kuulumiset. Toivottavasti vuosi 2019 toisi jotain hyvää kirjoitettavaakin.

11 kommenttia:

  1. Aurinkoa päiviinne<3

    VastaaPoista
  2. Kaikkea hyvää teille! Pitkästä aikaa kävin täällä.

    VastaaPoista
  3. Kaikkea hyvää teille, toivotaan että tämä vuosi olisi parempi ❤

    VastaaPoista
  4. Hei,
    Toivon koko sydämestäni, että tämä vuosi on ollut ja tulee olemaan paljon, paljon parempi kuin edellinen. Onnea vielä näin myöhässä täysi-ikäiselle neitoselle.
    Mukavaa kesää 😊 aurinkoa 🌞 ja iloa 💛
    Toivottaa, Johanna

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos viestistäsi <3
      Ei ihan helppo vuosi ole ollut tämä meneillään olevakaan. Tuo epilepsia... enpä tiedä pirunmoisempaa sairautta, syvältä jostain. Osas olla hissuksiin vuosi kaudet ja nyt oikein viimisen päälle pitää löysässä hirressä.
      Ja sitten tämä siirtyminen aikuisten puolelle... No, siitä voisi kirjoittaa ihan oman blogin. Ei mitään johdon mukaisuuttaa, lääkärit vaihtuu ja hoitohenkilökunta aina eri. Ei ois perusterveenäkään sinne kiva joutua, saatika tälläisen erityislapsen kanssa. Huh huh, oma jaksaminenkin aina kortilla niissä hetkissä. Pitää odottaa jotain ihmettä, jos se joskus helpottaisi, edes sen verran, että kerkiäisi itsekin vähän henkäistä...

      Poista
  5. Hei! Miten on vuosi mennyt? Toivottavasti paremmin ja epilepsia pysynyt aisoissa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Alku vuosi oli... no joo, edellisen jatkumoa. Mut nyt ehkä, sen 5 kk ollut siedettävää. Kohtailu ei kokonaan pois, mut lievempänä ja huomattavasti vähemmän kevääseenkin nähden.
      Mutta vaatinut aikamoista säätöä ja kun sit lääkärit vaihtuu kuin liukuhihnalta, niin tokkopa noista on yksikään kovin syventävästi koko tapaukseen paneutunut. Päivystäviä ollaan vain tapailtu näissä akuutti tilanteissa, toiset kuuntelee jopa minua, toiset sitten taas ei.
      Hirveä maailma tää aikuisten puoli!!
      En haluis ite joutua sairaalaan, nyt edes joten kuten voin tyttären puolia pitää, mut oikeesti kipeänä ei tulis mitään. Jos joutuis ite heikossa kunnossa sinne, huh huh. Joku turvamies pitäs vähintään olla mukana, sellaista se touhu on.

      Poista
  6. Päivittyyköhän tämä blogi vielä? Todella mukava on ollut lukea elämästänne, kaikkea hyvää jatkoonkin!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. En mitenkään säännöllisesti enää päivittele. Tämä on jo kolmas blogi jota kirjoittelen, aloitin ensimmäisen vuonna 2004. Tapahtumahan ei muutu ja se mitä on läpi käyty, mutta säännöllinen päivittäminen on jäänyt. Nyt on ehkä sellainen 5 kk ollut siedettävää, kun on saanut itsekin jopa välillä yönsä nukkua. On ollut yöhoitajia, että välillä saa univelkojaan pois nukuttua. On sen verran tullut muita tapoja jakaa tätä kokemaansa, niin ei siksi oikein aika riitä enää tähän. Ehkä silloin tällöin jotain kirjoittelen. :)

      Poista
  7. Kaikkea hyvää teille ja jaksamista ❤

    VastaaPoista