Jäin läppärin aukaistuani ja nettiin Marikan blogiin klikattuani katsomaan tuota hymyilevää ja aurinkoista tytärtäni. Huomasin, että onkos hänellä ruskeat silmät!!!? Itselläni ei ole, eikä taida olla kyllä isälläänkään. Mutta suvussamme oman isäni puolelta isovanhemmilla on. Ja jos oikein kirkkaassa valossa, pupillin ollessa oikein pienenä, niin silloin löytyy ruskea rinkula kyllä itseltänikin. Ja niinhän se on Marikallakin. Mutta jännä miten tuossa suuressa kuvassa näyttääkin niin tumman ruskeilta Marikan silmät.
Mutta aika vain kulkee, niin ettei taida itse perässä pysyäkään. Vasta lunta maahan odoteltiin ja sit jo kohta joulua laitettiin. Niin nyt jo odotetaan lumen sulamista. Mutta hyvä niin, se on merkki siitä, että eteenpäin mennään.
Suht kivasti selvittykin. Kotona saatu olla. Tammikuussa kontrollissa munuaisten osalta ja uutta Marikaa hoitavaa lääkäriäkin tavattiin. Entisen lähes koko onnettomuutemme jälkeisen ajan Marikaa hoitaneen jäätyä jo toissa vuonna eläkkeelle. Juuri silloin, kun Marika oli vielä KYS:ssä toipumassa. Ei keretty edes kiittää kaikista niistä vuosista, jonka aikana kasvoi ja kehittyi luottamus jolla ei ole vertaa. Miten tuttua ja turvallista olikaan joutua sairaalaan, jos tiesi, että päivystävänä oli lääkäri joka tunsi Marikan. Tiesi, ettei tarvitse sitä koko historiaa kertoa ja että on ne tausta tiedot ja tapahtumat lääkärillekin tuttuja. Sellainen keventää ja helpottaa sitä vanhemman roolia siinä joskus muutenkin kinkkisessä ja haasteellisessa tilanteessa.
No, kontrolli kuvissa, niin MRI kuin UÄ-tutkimuksissa selvisi, että kiviähän siellä taas on!! Ja pian tulikin sitten puhelu KYS:stä. Että toimenpide jonoonhan sitä taas... Joten sanoisinko lievästi ilmaistuna, siitä lähtien olo kuin löysässä hirressä olisi, ei tiedä milloin postiluukku kolahtaa ja kutsukirje tippuu. Mietipä siinä aikaisemmat kokemukset vielä hyvinkin tuoreessa muistissa, et kyllä se siitä. Joten päivä kerrallaan vaan pahemmin huomista tai ensi viikkoa miettimättä.
Kunnan ihmisten kanssa ei ole onneksi tarvinnut olla pahemmin tekemisissä sitten viime syksyn. Vääntöähän sitä silloinkin käytiin. Ja jos ei muuta hyvää, niin jopa myönsi johtava sellainen, että on pahoillaan, että heiltä on jäänyt ohjeistamatta kuinka ja millä termeillä tiettyä palvelua tai etuutta haetaan. Mutta siihen on saanut kyllä törmätä monia kertoaja tässä 10 vuoden aikana minkä täällä on asunut, että ohjeistusta ja neuvoahan he ei todellakaan anna!! Ja aina vedotaan etten minä ole juuri sitä asiaa ollut hoitamassa, syyttelevät aina toinen toisiaan tehdyistä päätöksistä.
Parempaan eloon vammaisen lapsen vanhempana ja perheenä kuitenkin on mahdollisuuksia kun olen tavannut mm. toisen naapuri kunnan perheen äitiä jossa asiat on hoituneet ja järjestyneet todella mallikkaasti ja huomioiden perheen jaksamisen ja arjen sujumisen. Et on se vaan järkyttävä tosia asia, et miten se asuinpaikka vaikuttaa siihen miten perheet apuja ja palveluja saavat. Liekkö sit vain valikoitunut tänne omanlaisensa negatiivis sävytteinen työyhteisö! Onneksi kun on tavannut muita kuntamme ihmisiä jotka on tekemisissä näiden samojen ihmisten kanssa, niin eipä juuri kehumista ole ollut kellään. Samat nimet ja henkilöt nousevat keskusteluissa pintaan!! Ettei se ehkä kuitenkaan ole vika meikäläisen pärstä kertoimessa, vaikka voihan se olla siinäkin. Mut kohtelu tuntuu olevan samanmoista kuin toisillakin.
Voih, tästä aiheesta voisi kirjoittaa romaanin. Ja kuka ties joskus sen teenkin.
Omaishoitjat/läheiset juttuun lähdin vapaaehtoistyöhön viime syksynä ja tulin valituksi myös Joensuunseudun omaishoitajat ja läheiset ry:n hallitukseen. Josko sitä saisi sitä kautta vietyä vähän tätä omaishoitajienkin kohtelua ja eriarvoisuutta eri kunnissa vähän korkeammalle tasolle tiedoksi. Vaikka eiköhän sekin jo tiedetä sielläkin, miksi ei sit lie etene järjestelmien yhdenmukaistaminen!? Itselläni lähellä sydäntä juurikin työikäiset ja lastaan hoitavat omaishoitajat.
Ja ainakin kerrottua niistä oikeuksista mitä jokaisella kuuluisi olla. Joka tekee sitä vaativaa ja tärkeää työtä hoitaessaan omaistaan/läheistään lähes ilmaiseksi tälle yhteiskunnalla. Säästäen näin niitä kalliita laitoshoitokuluja. Meidän kotikunnan tehdessä ainakin aikamoista liksaa minun antamallani panoksella. Yksi laitos yö maksaisi Marikallakin 1500 euron tietämissä. YKSI YÖ!! En viitsi edes laskea mitä kuukausi tai vuosi maksaisi. Tai mitä olisi jo maksanut kohta kuluneet 13 vuotta!! 3 viikon kuluttua onkin sen karmaisevan päivän 13. vuotispäivä. Eli 3.4.03 muuttui niin Marikan, kuin meidän perheemme elämä yhdessä hetkessä, silmänräpäyksessä.
Joo, eiköhän tämä tällä erää riittäne. Jos edes loppuun asti jaksoit vuodatustani lukea. Mut vähän kurkistusta tähän tämän hetken tilanteeseen. Odottamiseen ja hetkessä elämiseen.
