Vuosi vierähti ja uusi alkoi, vielä kirjoittamaton 2019

No onhan tuo aika vierähtänyt!! Viime vuona ei tullut kirjoitettuakaan, ei riviäkään. Ehkä syynä se, että se oli sen verran syvältä koko vuosi, ettei viitsi kovin edes muistella, jouti mennä kaikkine ongelmineen. Eli ei ollut helppo vuosi.

Isoja muutoksia ja sen seurauksena sairauden paheneminen, epilepsian, jonka olemassa oloa ei ollut tarvinnut miettiä 11 vuoteen ja sit se ampaisi täys laagin kerralla ja pisti koko systeemin sekaisin. Sen vaikutuksia ja seurauksia koetetaan tasapainotella edelleen.

Siirtyminen sairaala maailmassa aikuisten puolelelle... No joo, olin kuullut kauhutarinoita ja voin allekirjoittas niistä jokaisen. Ihan shokkihoitoa koko sydemi. Vammainen lapsi/nuori, huh jos joutuisi siihen maailmaan yksin!! Henki lähtis, se on minun mielipide. Ei siitä sen enempää... Sinne ei mielellään joudu, ei nuori eikä nuoren vanhempi.

Marikahan täytti sit 18 vuotta viime vuonna. Millenium vauva kun aikoinaan sattui olemaan. No se täysi-ikäisyys ei tuonut ajokorttia tai mitään muutakaan. Oman perheen kans todettiin, et nyt on meidän neitokainen sit aikuisten kirjoissa. Noin niin kuin viranomaisten silmissä.
Oma ihana pikkulikka meille silti, olipa ikä mikä hyvänsä.
Sama aurinkoinen, hymy herkässä ja huumorintajuinen neitonen niin kuin ennenkin. Vaikka kuin epilepsia koettaa välillä pistää asiat ihan päin peetä.

Tässäpä pinta puolisesti meidän vuoden 2018 kuulumiset. Toivottavasti vuosi 2019 toisi jotain hyvää kirjoitettavaakin.

Onnea Rakas!

Onnea Rakas Tyttäreni!! Tänään 9.11.17 sinä täytät 17-vuotta. Vuodet ovat vain vierineet, vaatien välillä lujaa tahtoa ja suunnattomasti kärsivällisyyttä. Hetki ja päivä kerrallaan.

Ihana kun Marika olet!!

Tapaturmapäivä, 13 päivä perjantai

www.aivovammaliitto.fi

Marika ei enää koskaan kävele eikä puhu

10.10.2017

Marika vammautui vakavasti liikenneonnettomuudessa vuonna 2003 ollessaan vasta kahden vuoden ja viiden kuukauden ikäinen. Hän oli perheineen palaamassa Lieksasta kotiinsa Joensuuhun, kun vastaantulevalla kaistalla autoillut iäkäs mies nukahti rattiin ja ajautui tien väärälle puolelle. Nopea väistöyritys ei riittänyt estämään törmäystä, vaan ikämiehen auto rysähti juuri siihen kohtaan, jossa Marika istui turvaistuimessaan. Marika sai kolarissa voimakkaan iskun oikeaan ohimoonsa. Isku aiheutti vaikean aivovamman, jonka myötä puhelias ja vilkas pikkutyttö menetti sekä puhe- että liikuntakykynsä. Myöhemmin aivovamman seurauksena puhkesi myös epilepsia. Marika joutui tässä vaiheessa olemaan sairaalassa kaksi ja puoli kuukautta.

-Tällä hetkellä Marika on pian 17-vuotias teini. Tuon alkuvaiheen jälkeenkin on sairaala tullut valitettavan tutuksi. Marikalla on todettu osteoporoosi ja skolioosi, ja osteoporoosin hoitoon määrätty kalkki puolestaan aiheutti hänelle haimatulehduksen ja munuaiskiviä. Skolioosileikkauksen seurauksena hän halvaantui uudelleen alaraajoistaan ja menetti virtsaamiskyvyn. Kaikki nämä ovat aivovamman jälkitilan mukanaan tuomia liitännäissairauksia. Nyt olemme olleet kotona joulukuusta 2014 alkaen. Edelleen elämme päivän kerrallaan, olemme jatkuvasti varpaillamme. Aina, kun jotakin on tapahtunut, on se tapahtunut yllättäen. Jo pelkästään tavallinen flunssa on jokasyksyinen vaara, sillä sekin voi olla Marikalle kohtalokas, kertoo Marikan äiti Kirsi Leskelä.

Kirsi kuvailee, että elämän haasteista huolimatta Marika on aurinkoinen ja onnellisen oloinen nuori. Tunteet voi lukea hänen silmistään. Ne viestittävät, milloin hän on iloinen, milloin surullinen, milloin väsynyt. Varsinainen kommunikointi tapahtuu silmiä räpsäyttämällä. Jos häneltä kysyy, onko tytöllä vaikkapa väsy, räpsäyttää hän silmiään vastauksen ollessa myöntävä.

”Liikenneviraston tilastoja 9/2016” -raportista selviää, että Vuonna 2015 maantieonnettomuuksissa kuoli 201 ja loukkaantui 3 607 henkilöä. Vuonna 2003 yleisillä teillä sattuneissa liikenneonnettomuuksissa kuoli 283 ja loukkaantui 5 075 henkilöä. Sekä kuolleiden että loukkaantuneiden määrä on pääsääntöisesti laskenut vuosi vuodelta. Silti muuhun Eurooppaan verrattuna Suomen liikenneturvallisuus laahaa jälkijunassa.

-Sitä luottaa siihen, että jokainen pysyy omalla kaistallaan ja noudattaa sääntöjä. Mutta sitten, kun joku poikkeaakin yhteisistä pelisäännöistä, niin elämä voi muuttua sekuntien murto-osassa, silmänräpäyksessä. Ja se voi muuttua joko aivan peruuttamattomasti tai sitten niin, että ihminen elää Marikan tavoin lopun elämäänsä vaikeiden asioiden haastamana.

Lapsella oikeus turvalliseen liikkumiseen

 Liikenteessä tapahtuva onnettomuus voi johtaa pahimmillaan kuolemaan tai, kuten Marikan tapauksessa, vakavaan loukkaantumiseen. Esimerkiksi aivovammoista 20 % syntyy liikenneonnettomuuksissa. Vuosittain aivovamman saa Suomessa kaikkiaan 15 000 – 20 000 ihmistä, ja sen jälkitilan oireita on noin 100 000 henkilöllä. Selkäydinvammoja vuodessa syntyy 500 joista tapaturmaisesti 40 %. Selkäydinvammaisia ihmisiä on suomessa noin 10 000 henkilöä.

 Tapaturmapäivänä, eli perjantaina 13.10.2017, Aivovammaliitto ry, Helsingin poliisi, Liikenneturva, Selkäydinvammaiset Akson ry, Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry sekä TATU ry haluavat muistuttaa, että lapsella on oikeus turvalliseen liikkumiseen liikenteessä.

Teemapäivän nimissä järjestetään Helsingissä Annantalolla (Annankatu 30) lapsille suunnattu tilaisuus alkaen klo 8.30. Tilaisuudessa muun muassa tuunataan heijastimia, kuunnellaan Nallekoplaa, saadaan kasvomaalauksia ja opetellaan ylittämään suojatietä oikeaoppisesti. Mukana myös avustajakoira! Toimittajat ovat lämpimästi tervetulleita mukaan.

Teksti: Pia Warvas

Kesää 2017

No, miten sen nyt sanoisi. Kesä oli ja meni, meni lähinnä sitä " kesää" ja lämpöä odotellessa. Sateita tuntui riittävän päivälle jos toisellekin. Ja ihan helle fiilistä ei päässy syntymään oikein missään vaiheessa kesää. Täälläistä se elo on, kaikkeen ei voi vaikuttaa. Mut nautittu on silti ulkoiluista ja kaikesta muusta minkä kesä aika tuo tullessaan.

Alkukesästä meille rakennettiin grillikota, joka on tuonut pihallemme sen ajan, kun aikaan ennen 2003 kävimme lapissa tai norjassa ja istuttiin tulilla makkaran paistossa.

Marika aloitti nyt elokuussa lisäopetusvuoden tutun opettajansa johdolla. Ja muutoksen tuulet puhaltelevat vuoden vaihteen tienoilla, kun pitkäaikainen Marikan hoitaja jää pois. Ja uusi hoitaja astuu remmiin.

Perheeseemme tuli myös nyt viime viikonloppuna uusi jäsen. Ja yllätys yllätys, se ei ole kissa. Vaaaaan... koira. Vanhakoira Halla sai seurakseen rotunsa nuoremman edustajan. 

.

Pirtsakka uusi pyörätuoli

Tänään se nyt sit vihdoin saatiin. Marikan uusi ihanan värinen soft pyörätuoli. Istuin osa on nyt siis tehty jollain 3D systeemille neitokaisen mittojen mukaan. Tyytyväinen näytti Marikakin oleva istuessaan ja väriä kun ihailtiin. Vaihtopäälliset on sit istuinosan runko osion väriset eli lilat. Kyllä nyt on niin käyttäjänsä oloinen menopeli jotta. Väriä pitää sen verran elämässä aina olla.