Marikan elämää...

Marikan elämää...
Kun tartut lapsen käteen, kosketat äidin sydäntä !

maanantai 22. kesäkuuta 2015

Kuulumisia :)

Tämä "blogeilu" on jäänyt vähemmälle. Syystä tai toisesta. Ehkä ajankin puutteesta. Ja suht monesti yksin puhelunkin vuoksi. Ihania kuvia neitokaisestakin olisi, mut vaatii aina läppärillä istumista. Kun voisikin näin puhelimesta kuvatkin liittää.


Kotona on onneksi pärjäilty. Johan siitä on kulunut 6 kk, kun kotiin päästiin KYS:stä. Mut kontrolleja ei oo tiedossa minnekään. Elää jollotellaan päivä kerrallaan. Sit jos ongelmia tulee, niin kai se on käännyttävä viisaampien puoleen.


Ruokamerkin vaihdon ja ruokamäärän lisääntymisen myötä on neitokainen saanut muutaman lisäkilon. Sitä on omin päin vähän vähennetty. Mut kokonaisnestemäärä pysyen samana. Munuaisten huuhtelun turvaamiseksi.



Marika onneksi näyttää kun se nauttii olostaan. Ja se onkin itselle yksi tärkeimmistä viesteistä mitä häneltä voi saada.





Iloinen ja aurinkoinen tyttö kaikkinensa. Onneksi osataan nauttia pienistä ja yksinkertaisista asioista. Eli ihan vaan kotona olosta!
Rupeaisi vain säät lämpenemään et saisi olla enemmän ulkona! Juhannushan tuo oli onneksi jo parempaan päin säitten suhteen. Saunottu on usein ja ahkeraan. Siitä onneksi nauttii niin tytär kuin äitikin!




Itsellä suunnitelmia pienimuotoisen koulutuksen myötä josko lisäisi panostaan järjestöjen parissa. Tämä kokemus joka tästä 12 vuodesta jonka prässiä on läpi käynyt, niin voipi hyvinkin hyödyttää jota kuta toista ja helpottaa näin hänen tietään. Mutta kuin ollakaan, kotikunta ei oo yhtään asian suhteen myötämielinen. Ja tyttösen hoitojärjestelyt onkin se kulmakivi!! Ihan kun omistaan taas jakaisivat! Ja tässäpä sen tiimoilta pientä painia ja ehken paperisarkaa voip riittää. Mut katsellaan kuin käy...

Marikan puolen ulko-ovessa meillä onkin kesäinen ajatus. Ilta aurinko kauniisti oven iltaisin valaisee ja kukka-amppeli antaa oman varjonsa.



17 kommenttia:

  1. Kotona onkin parasta nauttia:)
    Kotosalla mekin olimme juhannuksen ja muutkin kesän päivät. Heinäkuussa tehdään pieni reissu Keski-Suomeen. Jussi-poikani ei juurikaan ole enää käyttänyt pyörätuolia, vaan kävelee matkat. Ihan kohtuullisen hyvin tuo sujuu.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Koti on ihmisen paras paikka. Sen on joutunut toteamaan turhan monta kertaa.
      Ihana kuulla, et siellä pärjäillään ilman pyörätuoliakin. <3 Ja pienet reissut niitä parhaimpia on. Meilläkin kaks yritystä pienelle reissulle. Toinen pojan kans ja hänelle jotain kivaa. Toinen sit puolison kans, josko kerran vuodessa tätä parisuhdettakin koettais hoitaa.
      Mut meilläkin nää Marikan hoitojärjestelyt sen verran eläväisessä vaiheessa, et saa nähdä miten irtiotot onnistuu. Ihmiset sen verran vaihtuneet vallan kahvassa, ettei näy ymmärrys ihan riittävän ruohonjuuri tason toimintaan.
      Tää on niin tätä, vaikka kuin koettaa positiivisesti ajatella, et muutos on aina hyvästä. Niin ei se näy aina niinkään menevän!! Mut katsellaan, mennäänkö ojasta allikkoon!

      Poista
  2. Mä niin toistan itseäni, mutta olette usein kyllä mielessäni. Ihana kuulla, että on ollut hyvät ajat tässä välissä, kun blogissa on ollut hiljaista. :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, kiva kun joku jossain ajattelee <3 Silloin yleensä kun meistä ei kuulu, niin silloin pärjäillään. Näin joskus sovittiin Marikaa hoitaneen lääkärikin kans. Ja mitä pidempi hiljaisuus, sen parempi :)

      Poista
  3. Olen jo jonkin aikaa lueskellut blogiasi, ja arvostan todella paljon sinun jaksamistasi sekä Marikan sitkeyttä. Itse olen muutamia vuosia sitten trakeostomian ja hengityslaitteen kanssa elänyt Joensuussa, ja oli hoitorinki, joten tiedän vähän niistä hoitokuvioista siellä sen puolesta. Ymmärsin, että asutte jossain siellä päin. Valoisia kesäpäiviä ja voimia teille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, varsinaisia maan vaivoja, niin äiti kuin tytär. Taistelijoita ja periksi antamattomia tiettyyn rajaan asti.

      Noita hoitorinki juttuja olen monestikin perään kuuluttanut, on tyttö sen verran monesti niin heikossa hapessa kotiutettu. Mut ei ole niin "vakava" tilanne vielä kertaakaan liene ollut. On i.v. hoitoisena ollut kotona ja hengitystukilaitteen kanssa viimeksi nyt keväällä kotiuduttuaan KYS:stä. Et oma ammattitaitohan tässä on päässyt kohenemaan sitten opiskeluaikojen. Tosin, todistusta ei taida kukaan kirjoittaa näistä "oppisopimuksista".

      Tosin taas tiedä muualla päin suomea olleen hoitorinkejä vähemmilläkin indikaatioilla. Mutta, tätähän tämä, eriarvoista kohtelua monissa muissakin vammais asioissa.

      Samoin sinulle aurinkoa päiviisi ja lämmin kiitos viestistäsi :)

      Poista
    2. Joo, siis PKSSK:n alueeltahan mekin ollaan.

      Poista
  4. Ihana, että siellä menee kivasti. Tulee seurattua blogiasi. Lämpimät rutistukset teille sinne! Aurinkoisia ajatuksia ja ilonpisaroita! <3

    ellu

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos rutistuksista ;) Rutistan tuota neitokaista puolestasi. Vaikka rutistelen sitä aina ohi mennen muutenkin.

      Poista
  5. Mukavaa, että sait nuo ilosiet kuvat Marikasta laitettua<3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Juu, sain kun vähän pataroin tuon läppärin kanssa :)

      Poista
  6. Mukavaa, että sait nuo ilosiet kuvat Marikasta laitettua<3

    VastaaPoista
  7. Kiva lukea että olette pärjäilleet; nyt kesällä helpottaa vähäsen pukemisenkin kanssa kun ei tarvitse ulos mennessä laittaa niin paljon päälle. Vaikka tämä kesä nyt on ollut liiankin kostaa ja tuulista. Ja muista itsekin ottaa aikaa itsellesi ja nauttia ruusujen tuoksusta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä se kerran kesää on yritys ottaa sitä aikaa puolison kans kaksistaan. Välillä se aika itselleen olisikin tärkeää! Mut nää vähäiset "lomat" ja vapaat haluaa myös jakaa perheemme kuopuksen kanssa :)

      Poista
    2. Ihanaa kuitenkin että luonto on lähellä, siitä saa varmasti voimaa; ja on eläimiä, vaikka ne tarvitsevat hoitoa ja ruokkimista niin samalla ne varmasti "hoitavat" teitä. Ja on ilona Marikalle.

      Poista
  8. Hei.
    Oli tosi kiva lukea että olette pärjänneet kotona. :-) Marika on suloinen tyttö. :-)
    Anteeksi että kysyn nyt tyhmiä, mutta minua kiinnostaisi tietää, että onko tuo trakeostomia mikä Marikalla nyt on, pysyvä?
    Halaus sinulle ja Marika-neitokaiselle minulta. :-)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Marikan trakeostomia on ollut nyt 4 vuotta. Siihen päädyttiin taannoin hyvin hankalassa keuhkokuume tilanteessa. Liman pois saamiseksi keuhkosta. Silloin päädyttiin myös siihen, että se jää toistaiseksi myös "huoltoreitiksi". Eli kun Marikan yskän ponsi on suht heikko, niin trakarin kautta saadaan autettua mahdollisesti sinne kertynyttä limaa. Päivittäisillä keittishöyryillä saadaan lima pysymään juoksevampana ja näin helposti imettävänä. Tämä on toiminut hyvin! Neljän vuoden aikana yksi sairaalahoitoa vaatinut keuhkoinfektio. Ja silloinkin höyrylaitteen toimimattomuuden vuoksi! Höyryt jäi saamatta yli 3 kk ajan.
      Joten aika tärkeä kapistus se on ollut. Ja vähentänyt varmaan huomattavasti limaisuuden aiheuttamia vakavampia ongelmia.
      Kuopion sairaalajaksolla ehdottikin eräs lääkäri sen poistoa. Mutta en ollut myötämielinen asian suhteen. Onneksi se on saanut olla. Pärjäilemme sen kanssa ihan kivasti :)

      Poista