Tammikuussa jo mennään hyvän matkaa yli puolen välin. Viime viikkoinen tutkimuskäynti KYS:iinkin jo takana. Nyt odotellaan vain sitten tuloksia, mitäpä käyrät ja käppyrät näyttää.
Omaa itteensä panostamista olen koettanut harrastaa säännöllisen epäsäännöllisesti. Ja nauttia talvisesta luonnosta ja mistäpä muusta kuin avantouinnista. Sen positiivisiä ja voimauttavia vaikutuksia ei voi kyllin ylistää. Kyllä se on pitkälti tätä omaa mielenrauhaa yllä pitänyt. Ja hyvä niin.
Eilissä päivänä sitten palaveerattiin ja mietittiin tätä eloa ihan isommallakin porukalla. Joskus tuntuu, että on se jännää, kun tälläisen yhteiskunnan järjestelmän asiakkaaksi pääsee/joutuu, niin jossain vaiheessa tuntuu, että joskus jopa ulkopuoliset ihmiset tietää paremmin mikä on meille parhaaksi! Minkä verran tarvitaan vapaata vai tarvitaanko ollenkaan ja tarvitseeko meidän päästä naapuri kuntaa pidemmälle itse asiassa ollenkaan. Siis jos Marikan haluaa mukaan. Tai onko vaarassa, että antamani panos lapseni hoidossa jääkin liian vähäiseksi.
Niin tässäpä kohtaa nykyisen "hoitoringin" yksi sisar hento valkoinen työssään. Valvoo Marikan unta, mutta herää heti kun Marikakin herää. Ringissä kaikkiaan siis 4 karvaista hoituria. Aika pitkää päivää painavat, niin kuin itsekin. Ruokapalkaan tyytyvät. Eivät rasita kunnan taloutta. Ammattitaito täys kymppi ja huolellisuus samoin.
Marikan viime viikkoisen jumpan aikaan saamaa mielihyvää ja rentoutumista oman ja tutun fysioterapeutin toimesta.
Ja varpaat piti kuvata myös, niin kuin nykyisin kuuluu.
Tälläiseen törmäsin tuolla netissä surffaillessani. Kylläpä mielelläni kotini ovet avaisin halukkaalle, jos joku kansanedustaja haluaisi tulla tutustumaan siihen panokseen jonka olen kohta 12 vuotta tälle yhteiskunnalle antanut jäämällä itse pois työelämästä auto-onnettomuutemme jälkeen. Mutta näin mahdollistaen lapselleni inhimillisen ja rakastavan kotiympäristön jossa on saanut kasvaa monista vammoistaan ja sairauksistaan huolimatta. Mikä ei tosin ole ollut ongelmatonta ja itsestään selvyys!! Tarinani olisi minullakin heille kerrottavaksi.
Haaste kansanedustajille ja ehdokkaille:
Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry ja sen paikallisyhdistykset haastavat kansanedustajat ja kansanedustajaehdokkaat tutustumaan omaishoitajien arkeen 24.11.2014–23.3.2015. Omaishoitajien kodeissa vierailleet tai vaikkapa yhdistyksen tapahtumassa vapaaehtoisena toimineet kansanedustajat ja ehdokkaat voivat kirjoittaa kokemuksistaan tässä blogissa.
Ihastuttavia talvikuvia! Itse en ole avantouintia kokeillut...
VastaaPoistaNäkee selvästi, miten Marika nauttii tuosta fyssa hetkestä<3
Niin, meillekin tyrkytetään joka hoitasuunnitelman teossa, että Jussi tutustuisi palveluasumisyksikköön...Eikö ihminen saa asua kotonaan, jos siihen on ensin suuresti yhteiskunnan varoja satsattu laittamalla kaiteita, tekemällä esteetön koti, tuomalla moottoroitu hoitosänky, remonntoitu saunaa, vessaa yms.
Jos vielä itse haluaa ja on saanut siihen vanhemmiltaan "luvan". On se kamalan iso panos, mitä omaishoitaja vie yhteiskunnan varoista! Itse nautin 411e bruttona joka kuukausi, osittaisen omaishoitajan palkkaa!
Jos poika muuttaisi ns. palveluasuntoon, hänen "tuloistaan" vietäisiin suurin osa maksuina siitä ylellisyydestä, että joutuisi olemaan yksin päivät pitkät. Odottamaan apua tarvitessaan. Pääsisi nukkumaan, kun joku muu siitä päättäisi. jne jne jne!!
Tässä raapaisu pinnalta, nyt en jaksa syvenpää analyysia laittaa. Mutta sinähän tiedät, mitä tarkoitan.<3<3<3
Marikalle ja teille kaikille mukavaa tammikuun loppua! :)
Kylläpä kyllä, taidan tietää. Laitoshoitohan se vilahtelee siellä täällä puheissa. Ja samaa mieltä, ensin luodaan puitteet selvitä kotona ja sit sillä ei olekaan merkitystä. Ja tapauksessamme vakuutusyhtiö on luonut ne puitteet, kun liikennevahinko on se vammauttamisen aiheuttaja.
PoistaMutta mutta, paljon olis maailmassa parannettavaa, et myös yhteiskuntamme heikompiosaiset saisivat oikeutta ja ihmisarvoista kohtelua.
Todellakin, raapaisun pinnasta jaksan minäkin, sillä nytkin odotetaan viranomaispäätöstä taas siitä miten selvitään eteenpäin...
On se kumma, kun vanhempien mielipiteet ja asiantuntemus tuntuu toisinaan olevan ihan toisarvoisia seikkoja. Ihan uskomatonta, että ihmiset, jotka arkea lapsen kanssa elävät, eivät muka olisi oikeutettuja kertomaan, miten tuo heidän arkena parhaiten ja mielekkäimmin sujuisi. Voimia!
VastaaPoistaEikö nuorella silti ole jossain vaiheessa oltava oikeus/ mahdollisuus päästä pois vanhempien helmoista? Ajatus on varmasti ristiriitainen ja jokainen vanhempi rakastaa omaa lastaan yli kaiken,mutta silti tai ehkä juuri siksi...Joskus se on kuitenkin tehtävä.Vanhemmat vanhenevat ,väsyvät.Eikä varmaan ole tarkoituksenmukaistakaan että esim.seitsemänkymppiset vanhemmat hoitavat kotona 40-50-vuotiasta lastaan vaikka omaishoidontukea saisi miten paljon tahansa. Tekin voitte elää sitä 'omaa elämäänne' ja lapsikin voi elää ihan ihyvän elämän vaikka asuisikin muualla aikuistuttuaan.Eihän se suhde siihen katkea mikä lapsen ja vanhemman välillä on ja pysyy aina!
VastaaPoistaNo näin. Meitä on mielipiteinemme just niin monta kuin on lukijoitakin. Ja toki mielipiteitä saa olla. Mut parhaat idikset tulee yleensä niiltä, jotka ei ite elä vastaavassa elämäntilanteessa. Sellaiseen olen törmännyt kerran jos toisenkin.
PoistaKaikki aikanaan ja kulloisenkin elämän tilanteen mukaan. Itse en viitsi päätäni vaivata asioilla jotka nyt eivät ole ajankohtaisia. Elämä opettanut suht topakalla kädellä elämään suunnilleen päivän kerrallaan. Murehtimatta vielä 5, 10 tai 15 vuoden päässä olevia asioita. Sillä eihän kukaan ole luvannut edes huomista.... :)
Marikahan on vasta lapsi enkä minä ainakaan laittaisi omaa lastani laitoshoitoon. Asiaa pitäis sitten harkita kun itsellä ei enää kunto kestä. Tuttavapiirissäni on tapaus jossa lapsi ollut koko elämänsä laitoksessa. En tunne kovin hyvin asiaa joten jääköön se siihen mutta henk koht minua säälittää kun sinne on laitettu ja silloin tällöin pääsee käymään kotona��. Taitaa olla jo aikuinen tämä poika jo. Koskaan en ole häntä tavannut, vain kuvista nähnyt. Kyllä Marikan on paras kotona. Näkeehän sen jo ilmeistä kun niin ihanasti hymyilee ��
PoistaRiitta
Kiitos! <3
PoistaNe on jokaisen perheen ikiomia valintoja! Ja siihen ulkopuolistenkin on vain hyvä sopeutua.
Elämähän on kaikkinensa valintoja. Ammatit, puolisot, kotipaikat, harrastukset. Itse asiassa päivittäinhän ihmiset tekee valintoja ja ne on jokaisen ihan ikiomia. Arvostelijoita on ollut aina ja tulee olemaan.
Mie luulen kans, et Marikan on hyvä olla kotona nyt ja Luoja tietää kuin kauan. Mut lupaukseni meinasin pitää jonka tyttärelleni annoin vuonna 2003, kun hän silmänsä aukaisi ensimmäisen kerran tehohoidossa ollessaan.
Ja mieleen nousee myös kysymys tuosta että miten niin te voisitte "elää omaa elämäänne", mitä sillä oikeastaan tarkoitetaan. Kai sillä tarkoitetaan sitä nykyajan trendiä että viis muista kunhan itse saan elää niinkuin haluan.
VastaaPoistaMarika on onnellisen näköinen noissa kuvissa ja ihana kissa-pallero myös
Tuon kliseen oman elämän jatkamisesta kuulin jo ensimmäisen kerran vuonna 2003 ja silloin lääkäriltä. Lupasin, et kokeilematta sitä, että pärjätäänkö kotona, en lastani laitokseen laita! Ja 12 vuotta on kohta mennyt.
PoistaTosin matkan varrella olen kuullut tuon lauseen toistamisiin. Milloin keneltäkin, mutta nykyisin jätän sen oman onnen nojaan. Joskus kehotan luopumaan jostain omasta läheisestään, jos se kerta elämää helpottaa.
Niin, trendihän varmaan on, et mulle kaikki, tässä, heti ja nyt. Vaikka sit lastenkin kustannuksella.
Mut valintamme olemme tehneet ja olleet siihen itse asiassa ihan tyytyväisiä. Aika näyttää mitä se sitten tuo tullessaan. :)
Marika on itse asiassa aika onnellisen oloinen neiti, silloin kun mikään sairaus ei kohtuuttomasti vaivaa. Ja kissoista nauttii ja kissat Marikan läheisyydestä. Ja keväälle onkin vähän uusia tuulia lemmikki maailmassa. Ihanaa odotusta! !<3 Mut siitä sit lähempänä.
Niin, meille on muuten tulossa kansanedustaja ehdokas vierailulle tässä lähiaikoina! Siitäkin sit tuota tuonnempana. Valmistaudumme Marikan kans vieraan vastaanottoon huolella :)
Aivan mahtavaa että joku kansanedustaja tulee käymään! Toivottavasti edes hänen silmänsä aukeavat asialle ja omaishoitajat saavat arvoisensa tuen. Koskaan ei omasta tai läheisensä elämästä tiedä mitä tapahtuu.
PoistaRiitta
Meidänkin lapsemme sai elää elämänsä kotonaan (useita pitkiä sairaalajaksoja lukuun ottamatta). Hyvin onnellisen oloinen oli hänkin terveenä ollessaan ja onnellisia olemme myös me vanhemmat, että saimme elää arkea ja kokea lapsemme kanssa yhdessä mukavia asioita. En totisesti ymmärrä minäkään tuota "oman elämän jatkamista". Olemmehan halunneet lapsemme tärkeäksi osaksi elämäämme, olivat sitten terveitä tai eivät. Perheiden tilanteet toki vaihtelevat, eikä kukaan voi tuomita heitä, jotka eivät vaan pysty vammaista lastansa kotona hoitamaan. Uskon kuitenkin, että jokainen haluaisi lapsensa kotiin, jos siihen vain suinkin on mahdollisuus ja perheen voimavarat siihen riittävät. Maalaisjärjellä ajateltuna lapsen hoitaminen kotona on kaikkien etu ja sitä pitäisi tukea kaikin mahdollisin keinoin. Olemme saman kunnan asukkaita kuin tekin, joten tiedän valitettavan hyvin omasta kokemuksestani, millaista taistelua joudut käymään kunnan vammaispalvelujen ym. tahojen kanssa.
VastaaPoistaHienoa, että annatte kansanedustajaehdokkaalle silmiä avaavan mahdollisuuden tutustua vammaisen nuoren elämään ja omaishoitajan arkeen. Marikalle ja sinulle talvisia terveisiä (tästä aika läheltä) sekä voimia ja ilonpilkahduksia jokaiseen päivään!
Kyllähän se näin menee, et me joiden kohdalla on tätä kokemusta sairaan lapsen hoidosta, jokainen seisotaan sen takana, et koti on paras paikka ihmisen elää. Me tiedetään se kokemuksesta!
PoistaNiin ja todellakin tiedän sen minkä sinäkin. Että eipä ole vammaisen ihmisen helppoa asustella tässä kunnassa! Muuttaessaan tuota ei vain vielä tiennyt. Ihan kuin omistaan jakaisivat. Ja tuntuu ettei sitä "positiivista" ja asiakkaan edunmukaista harkintaa osata käyttää. Mut onneks on kaik liput ja laput tallessa, niin joskus vielä kirjan kirjoittaa tästä kaikesta läpi käymästään, niin on faktaa mihin vedota asiakirja kaupalla! ;)
Sinulle myös auringon pilkahduksia päiviisi! <3