Järjetöntä toimintaa.

 

Uuvuttava taistelu Marikan oikeudesta asua kotona jatkuu – ”Mie haluan uskoa, että oikeus ja hyvyys voittaa”

https://www.is.fi/kotimaa/art-2000011282457.html

Instagram tili Marikasta

 Tämän blogin päivittäminen on jäänyt. Mutta täällä on taas vuosien tarinoita. Siksi tämä saa olla omana historianaan. 

Olen aloittanut Marikasta Instagramissa oman tilin. Joten hänen tarinansa jatkuu siellä. Tili on vielä toistaiseksi ainakin yksityinen, joten seuraamispyynnöllä pääsee mukaan.

Linkki Marikan tarinaan;

 https://www.instagram.com/marikan.tarina/profilecard/?igsh=MTN1OWQxM2I3Y3M5YQ==

Vuosi vierähti ja uusi alkoi, vielä kirjoittamaton 2019

No onhan tuo aika vierähtänyt!! Viime vuona ei tullut kirjoitettuakaan, ei riviäkään. Ehkä syynä se, että se oli sen verran syvältä koko vuosi, ettei viitsi kovin edes muistella, jouti mennä kaikkine ongelmineen. Eli ei ollut helppo vuosi.

Isoja muutoksia ja sen seurauksena sairauden paheneminen, epilepsian, jonka olemassa oloa ei ollut tarvinnut miettiä 11 vuoteen ja sit se ampaisi täys laagin kerralla ja pisti koko systeemin sekaisin. Sen vaikutuksia ja seurauksia koetetaan tasapainotella edelleen.

Siirtyminen sairaala maailmassa aikuisten puolelelle... No joo, olin kuullut kauhutarinoita ja voin allekirjoittas niistä jokaisen. Ihan shokkihoitoa koko sydemi. Vammainen lapsi/nuori, huh jos joutuisi siihen maailmaan yksin!! Henki lähtis, se on minun mielipide. Ei siitä sen enempää... Sinne ei mielellään joudu, ei nuori eikä nuoren vanhempi.

Marikahan täytti sit 18 vuotta viime vuonna. Millenium vauva kun aikoinaan sattui olemaan. No se täysi-ikäisyys ei tuonut ajokorttia tai mitään muutakaan. Oman perheen kans todettiin, et nyt on meidän neitokainen sit aikuisten kirjoissa. Noin niin kuin viranomaisten silmissä.
Oma ihana pikkulikka meille silti, olipa ikä mikä hyvänsä.
Sama aurinkoinen, hymy herkässä ja huumorintajuinen neitonen niin kuin ennenkin. Vaikka kuin epilepsia koettaa välillä pistää asiat ihan päin peetä.

Tässäpä pinta puolisesti meidän vuoden 2018 kuulumiset. Toivottavasti vuosi 2019 toisi jotain hyvää kirjoitettavaakin.

Onnea Rakas!

Onnea Rakas Tyttäreni!! Tänään 9.11.17 sinä täytät 17-vuotta. Vuodet ovat vain vierineet, vaatien välillä lujaa tahtoa ja suunnattomasti kärsivällisyyttä. Hetki ja päivä kerrallaan.

Ihana kun Marika olet!!

Tapaturmapäivä, 13 päivä perjantai

www.aivovammaliitto.fi

Marika ei enää koskaan kävele eikä puhu

10.10.2017

Marika vammautui vakavasti liikenneonnettomuudessa vuonna 2003 ollessaan vasta kahden vuoden ja viiden kuukauden ikäinen. Hän oli perheineen palaamassa Lieksasta kotiinsa Joensuuhun, kun vastaantulevalla kaistalla autoillut iäkäs mies nukahti rattiin ja ajautui tien väärälle puolelle. Nopea väistöyritys ei riittänyt estämään törmäystä, vaan ikämiehen auto rysähti juuri siihen kohtaan, jossa Marika istui turvaistuimessaan. Marika sai kolarissa voimakkaan iskun oikeaan ohimoonsa. Isku aiheutti vaikean aivovamman, jonka myötä puhelias ja vilkas pikkutyttö menetti sekä puhe- että liikuntakykynsä. Myöhemmin aivovamman seurauksena puhkesi myös epilepsia. Marika joutui tässä vaiheessa olemaan sairaalassa kaksi ja puoli kuukautta.

-Tällä hetkellä Marika on pian 17-vuotias teini. Tuon alkuvaiheen jälkeenkin on sairaala tullut valitettavan tutuksi. Marikalla on todettu osteoporoosi ja skolioosi, ja osteoporoosin hoitoon määrätty kalkki puolestaan aiheutti hänelle haimatulehduksen ja munuaiskiviä. Skolioosileikkauksen seurauksena hän halvaantui uudelleen alaraajoistaan ja menetti virtsaamiskyvyn. Kaikki nämä ovat aivovamman jälkitilan mukanaan tuomia liitännäissairauksia. Nyt olemme olleet kotona joulukuusta 2014 alkaen. Edelleen elämme päivän kerrallaan, olemme jatkuvasti varpaillamme. Aina, kun jotakin on tapahtunut, on se tapahtunut yllättäen. Jo pelkästään tavallinen flunssa on jokasyksyinen vaara, sillä sekin voi olla Marikalle kohtalokas, kertoo Marikan äiti Kirsi Leskelä.

Kirsi kuvailee, että elämän haasteista huolimatta Marika on aurinkoinen ja onnellisen oloinen nuori. Tunteet voi lukea hänen silmistään. Ne viestittävät, milloin hän on iloinen, milloin surullinen, milloin väsynyt. Varsinainen kommunikointi tapahtuu silmiä räpsäyttämällä. Jos häneltä kysyy, onko tytöllä vaikkapa väsy, räpsäyttää hän silmiään vastauksen ollessa myöntävä.

”Liikenneviraston tilastoja 9/2016” -raportista selviää, että Vuonna 2015 maantieonnettomuuksissa kuoli 201 ja loukkaantui 3 607 henkilöä. Vuonna 2003 yleisillä teillä sattuneissa liikenneonnettomuuksissa kuoli 283 ja loukkaantui 5 075 henkilöä. Sekä kuolleiden että loukkaantuneiden määrä on pääsääntöisesti laskenut vuosi vuodelta. Silti muuhun Eurooppaan verrattuna Suomen liikenneturvallisuus laahaa jälkijunassa.

-Sitä luottaa siihen, että jokainen pysyy omalla kaistallaan ja noudattaa sääntöjä. Mutta sitten, kun joku poikkeaakin yhteisistä pelisäännöistä, niin elämä voi muuttua sekuntien murto-osassa, silmänräpäyksessä. Ja se voi muuttua joko aivan peruuttamattomasti tai sitten niin, että ihminen elää Marikan tavoin lopun elämäänsä vaikeiden asioiden haastamana.

Lapsella oikeus turvalliseen liikkumiseen

 Liikenteessä tapahtuva onnettomuus voi johtaa pahimmillaan kuolemaan tai, kuten Marikan tapauksessa, vakavaan loukkaantumiseen. Esimerkiksi aivovammoista 20 % syntyy liikenneonnettomuuksissa. Vuosittain aivovamman saa Suomessa kaikkiaan 15 000 – 20 000 ihmistä, ja sen jälkitilan oireita on noin 100 000 henkilöllä. Selkäydinvammoja vuodessa syntyy 500 joista tapaturmaisesti 40 %. Selkäydinvammaisia ihmisiä on suomessa noin 10 000 henkilöä.

 Tapaturmapäivänä, eli perjantaina 13.10.2017, Aivovammaliitto ry, Helsingin poliisi, Liikenneturva, Selkäydinvammaiset Akson ry, Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry sekä TATU ry haluavat muistuttaa, että lapsella on oikeus turvalliseen liikkumiseen liikenteessä.

Teemapäivän nimissä järjestetään Helsingissä Annantalolla (Annankatu 30) lapsille suunnattu tilaisuus alkaen klo 8.30. Tilaisuudessa muun muassa tuunataan heijastimia, kuunnellaan Nallekoplaa, saadaan kasvomaalauksia ja opetellaan ylittämään suojatietä oikeaoppisesti. Mukana myös avustajakoira! Toimittajat ovat lämpimästi tervetulleita mukaan.

Teksti: Pia Warvas

Kesää 2017

No, miten sen nyt sanoisi. Kesä oli ja meni, meni lähinnä sitä " kesää" ja lämpöä odotellessa. Sateita tuntui riittävän päivälle jos toisellekin. Ja ihan helle fiilistä ei päässy syntymään oikein missään vaiheessa kesää. Täälläistä se elo on, kaikkeen ei voi vaikuttaa. Mut nautittu on silti ulkoiluista ja kaikesta muusta minkä kesä aika tuo tullessaan.

Alkukesästä meille rakennettiin grillikota, joka on tuonut pihallemme sen ajan, kun aikaan ennen 2003 kävimme lapissa tai norjassa ja istuttiin tulilla makkaran paistossa.

Marika aloitti nyt elokuussa lisäopetusvuoden tutun opettajansa johdolla. Ja muutoksen tuulet puhaltelevat vuoden vaihteen tienoilla, kun pitkäaikainen Marikan hoitaja jää pois. Ja uusi hoitaja astuu remmiin.

Perheeseemme tuli myös nyt viime viikonloppuna uusi jäsen. Ja yllätys yllätys, se ei ole kissa. Vaaaaan... koira. Vanhakoira Halla sai seurakseen rotunsa nuoremman edustajan. 

.

Pirtsakka uusi pyörätuoli

Tänään se nyt sit vihdoin saatiin. Marikan uusi ihanan värinen soft pyörätuoli. Istuin osa on nyt siis tehty jollain 3D systeemille neitokaisen mittojen mukaan. Tyytyväinen näytti Marikakin oleva istuessaan ja väriä kun ihailtiin. Vaihtopäälliset on sit istuinosan runko osion väriset eli lilat. Kyllä nyt on niin käyttäjänsä oloinen menopeli jotta. Väriä pitää sen verran elämässä aina olla.

Musiikkiterapiaa

Marikasta ja hänen musiikkiterapeutistaan juttu tämän päivän Karjalan Heilissä.
Kuinka ääni ja sen eri sävyt ovat löytyneet rakkaan harrastuksen myötä, vaikkei puhetta olekkaan.

Uusi vuosi ja uudet kujeet

Niinhän se taas vuosi vaihtui ja joulukin tuli ja meni. Marika piti oikein kunnon flunssan joka pisti taas oman venymisen äärimmilleen, kun yö unet jäi usean viikon ajan muutamaan repaleiseen tuntiin. No, mut sehän ei kunnantätejä kiinnosta kuinka perheissä jaksetaan. Soittopyynnon jätin joulukuun alku puoliskolla, niin eipä ole vieläkään kukaan soittanut. Saatika, että kukaan olisi muistanut ilmoittaa, että avustajan palkkaus on muuttunut ihan eri lafkan hoidettavaksi. Tää Siunsote on niin mielenkiintoinen, et ei tunnu kukaan tietävän vieläkään mitään mistään.

Mut se juttu mitä mieleni tekevi päivittää, on tämän päiväinen Marikan uuden tulevan pyörätuolin istuinosan yksilöllinen muotoilu ja sen kuvaus 3 D muotoon tietokoneelle. Siis ihan uutta ja ihmeellistä meille!
Välillä tyttö ostumaan muottiin ja muotoilua ja taas sovitusta ja taas muotoilua.
Ja meistä Marikan kans ihanin vaihe, kuin ollakkaan pyörätuolin istuinosan kankaiden valinta. Ja arvatenkin, ei tule olemaan mikään perusväritys. Mut sen suhteen jännitystä. Kuvia sit myöhemmässä vaiheessa.
Mut tässä kuvia tämän päivän puuhastelusta.

Lunta tulvillaan

Kyllä täällä meilläkin nyt talvi ja lähinnä lumisade on ottanut vallan. Pakkasiahan on riittänyt jo pidempäänkin. Mutta lumi tilanne ollut vähäinen tähän asti. Tässä muutama todiste talven tulosta. Iltalenkillä Hallan kanssa.

Haravointia ja lehtien rapinaa

Tänään olikin ihana syyspäivä ulkoiluun ja pihatöihin. Haravan huiske ja kuivien lehtien rapina sai Marikan iloisella tuulelle.

8

Onnea Marika 16 v.

Tänään 9.11, 16-vuotta sitten syntyi pienineiti, joka sai nimekseen Marika Mette Marjut. Tässä joitain kuvia matkan varrelta.

1-vuotiskuva

Viimeinen päivä terveenä tyttönä, eli 2.4.03

Noin 2 vuotta onnettomuudesta. Vuosi on 2005.

9.11.16 aamulla

 Monista sairauksista ja haasteista huolimatta nauttien pienistä arkisista asioista elämässään.

Onnea tänään syntymäpäivänäsi, kun täytät 16- vuotta! Olet rakas <3

Kolilla ruskamatkalla

 Ihana auringon paiste innoitti ajelulle ja käytiin kin tänään Kolilla. Maisemat oli taas ihan kohdillaan. Marikan katetrointikin onnistui mitä ystävällisemmän henkilökunnan ansiosta paremmin kuin hyvin!

Syksyisiä kuvia

Viime viikonloppuna touhuttiin ihan omalla porukalla ja lähdettiinkin yks kaks päiväajelulle. Suunta olikin kuin ollakaan Valamoon. (Rajoittaa hiukka nämä aluerajaus kunnasta missä saa vammainen ihminen liikkua)
No mutta paikkahan on ihana ja rauhoittava. Ja tärkeintä että Marikakin tykkää :)

Kissaterapiaa ja eläkepapereita :)

On tämä niin haasteellista saada tänne näitä kuvia tai ylipäänsä mitään! Kirjoittelin jo pitkät pätkät kaikenlaista ja whum... Yks kaks kaikki hävisi. Ja kuvien saaminen näihin sepustuksiin on jo oma taiteenlajinsa. Huoh, siinä jo varmaan yksi syy tähän päivittämisen vähäisyyteen.

No yhden kuvan sain tuolta jostain kännykän uumenista Marikasta ja Väinöstä ihan tältä aamulla.  Kehräävä kissa saa melkein fysioakustisen vaikutuksen sänkyyn ja näin ollen Marikalle hyvän olon ja mielen. Se on tärkeintä :) Terapiaa se on tämäkin.

Toinenkin kuva olisi liittää. Jossa Marika on metsälenkillä avustajansa kanssa. Ja ovat etsineet geokätköjä.  Sekin on ollut mieluisaa puuhaa, kun kätkö on metsästä löytynyt ja saanut sinne puumerkkinsä laittaa.

Eläkepaperit lähti Marikalle vetämään tässä muutama viikko sitten. Kun se 16 vuoden ikäkin tuolla edessä päin häämöttää. Koulua vielä ainakin tämä tuleva talvi. Saa nähdä mitä sit keksitään.

Se toimenpide kutsu edelleen kummittelee.... Mut koetetaan olla asiaa miettimättä. Ajatuksena ei kovin mieluisa ja saa taas elämän varmaan sinne epämukavuus alueelle kerta heitolla.

Kesän puuhastelua

Kesä on ollut mukavan lupsakkaa ja hellinyt lämmöllä ja auringolla. Ulkoiltu on niin paljon kuin vain voitu ja nautittu vain olemisesta.

Isosisko oli hoitamassa Marikaa avustajan kesälomien ajat. Ja siitäkös me otettiin kaikki ilo irti. Saunottiin, syötiin ja kahviteltiin ulkona. Naurettiin kissojen pinttyneille tavoille ja niiden hauskoille tempuille. Hoidettiin kukkia ja seurattiin miten keväällä istutettu kuusi otti jo mukavan kasvu pysähdyksen jo näin ensimmäisenä kesänä. On laulettu ja naurettu, korkealta ja kovaa. Siis vietetty ihanaa aikaa yhdessä!

Kesä ja kärpäset

Toukokuu onkin ollut jo kesäinen ja lämmin. Ulkoiltu on Marikan kanssa lähes joka päivä, kukka hommia touhuttu ja ihmetelty niiden kasvua. Verikoe kontrollit toi jännitystä kevääseen ja sit lisätutkimukset onneksi pois sulki pahimman mahdollisen. Et jännitystä (ja pelkoakin) on eloon riittänyt. Nyt sit onkin yhden lääkityksen pois purku, joka tuo oman epävakauden. 

Omanlaisensa pelko ja jännitys koko ajan elossa mukana onkin saanut lukemaan juttuja ja elämän hallinnan taitoja. Koettaen löytää itselleen sen keinon hallita ja kontrolloida aika ajoin hyvin epämiellyttäväksikin käyvää arkea.

Eräässä artikkelissa olikin hyvin kiteytetty se mihin sitä koettaa itsekin pyrkiä, 

" Rohkeus ei ole sitä, ettei pelota. Rohkeus on sitä, että kykenee olemaan pelkojensa kanssa ja samalla kulkemaan siihen suuntaan, joka kutsuu."

Mutta onneksi Marika näin ulkoa päin katsottuna on voinut ihan kivasti ja jos ei tietäisi mitä kaikkea  (vuosi käytetyt lääkkeet) ihmisen sisällä tapahtuu. Niin voisi jopa sanoa, et Marika voi hyvin. En tiedä mistä kumpuaa se ilo ja hyvämieli, iloisuus ja aurinkoisuus tähän lapseen. Mutta hän nauttii elämästään. Jokaisesta hetkestä, linnun laulusta ja sateen ropinasta peltikatolla.

Joten toivotaan, että kesä jatkuu edelleen lämpöisenä ja hellien meitä jokaista.

Kevättä kohti, hetki kerrallaan.

Jäin läppärin aukaistuani ja nettiin Marikan blogiin klikattuani katsomaan tuota hymyilevää ja aurinkoista tytärtäni. Huomasin, että onkos hänellä ruskeat silmät!!!? Itselläni ei ole, eikä taida olla kyllä isälläänkään. Mutta suvussamme oman isäni puolelta isovanhemmilla on. Ja jos oikein kirkkaassa valossa, pupillin ollessa oikein pienenä, niin silloin löytyy ruskea rinkula kyllä itseltänikin. Ja niinhän se on Marikallakin. Mutta jännä miten tuossa suuressa kuvassa näyttääkin niin tumman ruskeilta Marikan silmät.

Mutta aika vain kulkee, niin ettei taida itse perässä pysyäkään. Vasta lunta maahan odoteltiin ja sit jo kohta joulua laitettiin. Niin nyt jo odotetaan lumen sulamista. Mutta hyvä niin, se on merkki siitä, että eteenpäin mennään.

Suht kivasti selvittykin. Kotona saatu olla. Tammikuussa kontrollissa munuaisten osalta ja uutta Marikaa hoitavaa lääkäriäkin tavattiin. Entisen lähes koko onnettomuutemme jälkeisen ajan Marikaa hoitaneen jäätyä jo toissa vuonna eläkkeelle. Juuri silloin, kun Marika oli vielä KYS:ssä toipumassa. Ei keretty edes kiittää kaikista niistä vuosista, jonka aikana kasvoi ja kehittyi luottamus jolla ei ole vertaa. Miten tuttua ja turvallista olikaan joutua sairaalaan, jos tiesi, että päivystävänä oli lääkäri joka tunsi Marikan. Tiesi, ettei tarvitse sitä koko historiaa kertoa ja että on ne tausta tiedot ja tapahtumat lääkärillekin tuttuja. Sellainen keventää ja helpottaa sitä vanhemman roolia siinä joskus muutenkin kinkkisessä ja haasteellisessa tilanteessa. 

No, kontrolli kuvissa, niin MRI kuin UÄ-tutkimuksissa selvisi, että kiviähän siellä taas on!! Ja pian tulikin sitten puhelu KYS:stä. Että toimenpide jonoonhan sitä taas... Joten sanoisinko lievästi ilmaistuna, siitä lähtien olo kuin löysässä hirressä olisi, ei tiedä milloin postiluukku kolahtaa ja kutsukirje tippuu. Mietipä siinä aikaisemmat kokemukset vielä hyvinkin tuoreessa muistissa, et kyllä se siitä. Joten päivä kerrallaan vaan pahemmin huomista tai ensi viikkoa miettimättä.

Kunnan ihmisten kanssa ei ole onneksi tarvinnut olla pahemmin tekemisissä sitten viime syksyn. Vääntöähän sitä silloinkin käytiin. Ja jos ei muuta hyvää, niin jopa myönsi johtava sellainen, että on pahoillaan, että heiltä on jäänyt ohjeistamatta kuinka ja millä termeillä tiettyä palvelua tai etuutta haetaan. Mutta siihen on saanut kyllä törmätä monia kertoaja tässä 10 vuoden aikana minkä täällä on asunut, että ohjeistusta ja neuvoahan he ei todellakaan anna!! Ja aina vedotaan etten minä ole juuri sitä asiaa ollut hoitamassa, syyttelevät aina toinen toisiaan tehdyistä päätöksistä.

Parempaan eloon vammaisen lapsen vanhempana ja perheenä kuitenkin on mahdollisuuksia kun olen tavannut mm. toisen naapuri kunnan perheen äitiä jossa asiat on hoituneet ja järjestyneet todella mallikkaasti ja huomioiden perheen jaksamisen ja arjen sujumisen. Et on se vaan järkyttävä tosia asia, et miten se asuinpaikka vaikuttaa siihen miten perheet apuja ja palveluja saavat. Liekkö sit vain valikoitunut tänne omanlaisensa negatiivis sävytteinen työyhteisö! Onneksi kun on tavannut muita kuntamme ihmisiä jotka on tekemisissä näiden samojen ihmisten kanssa, niin eipä juuri kehumista ole ollut kellään. Samat nimet ja henkilöt nousevat keskusteluissa pintaan!! Ettei se ehkä kuitenkaan ole vika meikäläisen pärstä kertoimessa, vaikka voihan se olla siinäkin. Mut kohtelu tuntuu olevan samanmoista kuin toisillakin. 

Voih, tästä aiheesta voisi kirjoittaa romaanin. Ja kuka ties joskus sen teenkin. 

Omaishoitjat/läheiset juttuun lähdin vapaaehtoistyöhön viime syksynä ja tulin valituksi myös Joensuunseudun omaishoitajat ja läheiset ry:n hallitukseen. Josko sitä saisi sitä kautta vietyä vähän tätä omaishoitajienkin kohtelua ja eriarvoisuutta eri kunnissa vähän korkeammalle tasolle tiedoksi. Vaikka eiköhän sekin jo tiedetä sielläkin, miksi ei sit lie etene järjestelmien yhdenmukaistaminen!? Itselläni lähellä sydäntä juurikin työikäiset ja lastaan hoitavat omaishoitajat.

 Ja ainakin kerrottua niistä oikeuksista mitä jokaisella kuuluisi olla. Joka tekee sitä vaativaa ja tärkeää työtä hoitaessaan omaistaan/läheistään lähes ilmaiseksi tälle yhteiskunnalla. Säästäen näin niitä kalliita laitoshoitokuluja. Meidän kotikunnan tehdessä ainakin aikamoista liksaa minun antamallani panoksella. Yksi laitos yö maksaisi Marikallakin 1500 euron tietämissä. YKSI YÖ!!  En viitsi edes laskea mitä kuukausi tai vuosi maksaisi. Tai mitä olisi jo maksanut kohta kuluneet 13 vuotta!! 3 viikon kuluttua onkin sen karmaisevan päivän 13. vuotispäivä. Eli 3.4.03 muuttui niin Marikan, kuin meidän perheemme elämä yhdessä hetkessä, silmänräpäyksessä.

Joo, eiköhän tämä tällä erää riittäne. Jos edes loppuun asti jaksoit vuodatustani lukea. Mut vähän kurkistusta tähän tämän hetken tilanteeseen. Odottamiseen ja hetkessä elämiseen.

Kuvauspäivän 14.12.15 satoa

Marika neitokainen, ihan itse omana iloisena itsenään :)

Äiti ja tyttärensä <3

Tänään sain ladattua Korpilumon ottamat kuvat. Ja koetan nyt kännykän kautta näitä tänne ladata... Huh, ei ihan taas helppoa, mut katsotaan jos vaikka jonkun kuvan saisin siirrettyä. Kaapo kissa oli kuvattavana myös Marikan kaverina.

No, näin vietävän pienellä näytöllä tämä on sen verran haasteellista. Et osa kuvista nyt firman logolla ja osa ilman. Mutta tiedoksenne. Että kaikki kuvat ovat Korpilumon tekemiä. Myös ne joissa ei kuvassa logoa olekaan.