Ensiksikin tahdon kiittää kaikkia viestin jättäneitä. <3 Pääsääntöisesti niitä kannustavia ja Marikan kohtalon liikuttaneita viestejä. Jotain kritiikkiäkin, josta osan päästinkin tänne. Mielipiteitähän saa olla, ei siinä mitään, niin on minullakin ja tavallani ( mahdollisilla kirjoitusvirheillä siis) jatkan. Ja murrettakin voi tekstiin päästä livahtamaan, niin en sillekään voi mitään. ;)
Marikalle olen itselleen kaikilta terveisiä ja voimia lähettäneiltä myös terveiset kertonut. Ja hän on niistä kovasti ilahtunut :)
Laitampa tännekin vielä muistoksi lehden sivut.
Tämän pääsiäisen omaishoitajan vapaani peruuntui, toisen hoitajan sairastapauksen vuoksi. Joten eilinen päivä touhuiltiin sitten Marikan kanssa ja pihatöitä tulikin sitten tehtyä. Viimeinen pihalla ollut luminen jäämöhkäre pistettiin palasiksi ja haravoitiin .
Siitäpä se kesä pääsee kohta tulemaan, kun päivät lämpenevät ja luonto rupeaa heräilemään. Ihana kun sitten meidänkin ulkona olo helpottuu kummasti ja vaatekertaa saa vähentää.
Pienenä murheena viimeisimmän (1.4.14) epilepsiakohtauksen jälkeen olleet säpsyt joita on jonkin verran ollut. Ja mokoma oli 7 vuotta kohtauksettomana ja oireettomana!!!
Mut kaikille sinne,
meiltä Marikan kanssa
Ihanaa Pääsiäisen jatkoa !! :)
Paras blogi on sellainen joka ei ole kirjakieltä vaan murteella ja tunteella kirjoitettu. Siinä saa olla kirjoitusvirheitä. Jokainen kirjoittaa omalla tyylillä, emme ole enää koulussa.
VastaaPoistaEttä tämmöttiin Turust päin. Mun mielest sä voit kirjoittaa sun tyylillä, älä välitä muista. Mä tykkään sun blogista. ♥
Kiitti Siru <3 Mie nyt vaan oon tällänen, joka rakastaa tytärtään ja haluaa kertoa miten ihana tytön tyllerö mulla on. Koietan tehdä hänen elämästään niin hyvän kuin äitinä vain voin, kaiken muun paineen, säädösten ja järjestelmän puristuksessa voin. Omine puutteineni ja vajavuuksine.
PoistaMut näinhän se menee, et kaikkia ei voi miellyttää ja ei ole tarvekkaan. Lukekoon ne joita ne virheet ja puutteet eivät häiritse. Eikösti näin :)
Mut nyt mie meen saunaan ;D
Vastuu on lukijalla. :) Minä olen huomannut ja itsekkin kokenut että netissä on niin julmaa käytöstä että pahaa tekee
VastaaPoista:(
teille sinne oikein paljon terveitä päiviä ja jaksamista. :)
<3 Kiitos
PoistaMukavia aurinkoisia päiviä on nyt ollut:) Itse bongasin tänään sitruunaperhosen ja kimalaisen pihallamme. Koko päivä meni itselläni uutta korumallia opetellessa.
VastaaPoistaJussi-poikani toipuu juuri jalkajänteiden leikkauksesta, kävi sentään isän kanssa kaksin istuttavalla invamopolla ajelulla.
Kaikkea hyvää uuteen viikkon teille:)
Mekin nähtiin Marikan kanssa ulkoillessa sitruunaperhonen!! Tuntuu niin hurjan aikaiselta kaikki tälläinen. Mut ompa tää ollutkin niin ihmeellinen koko talvi vähäisine lumineen ja nyt tää kevätkin. Mut eipä siinä mitään, vaihtelu virkistää ;)
PoistaMietin että miten sinä oikein selvisit siitä ajasta kun Joona oli vauva ja Marika kuitenkin tarvitsi koko ajan hoitoa, oli itsekin vielä pieni? Mitä enemmän luen blogiasi niin sitä enemmän herää kysymyksiä. Anteeksi uteliaisuuteni. Ja voiko Marika syödä yhtään suun kautta?
VastaaPoistaToivon teille aurinkoisia ja hyviä kevätpäiviä.
Kyllähän sitä on itsekin aina jälkikäteen miettinyt, et miten jostain vaikeasta/haasteellisesta vaiheesta on selvinnyt. Tuohon aikaan kun Joona oli vauva, vanhempani kävi suht paljon mökkireissuillaan ohi kulkiessaan aina apuna. Ja silloinen eräs naapuri auttoi minua tosi paljon! Vauva sai syliä ja hellyyttä ja olihan lasten isäkin työnsä ohella paljon kotonakin.
VastaaPoistaSilloin myös rupesin kyselemään lisähoitopäivien perään. Ensimmäinen vuosihan mentiin täysin yhdellä hoitopäivällä, siis Marikalla kävi hoitaja, että pääsin kaupoille ja asioilleni. Hoitaja kävi yhtenä päivänä viikossa 6h kerrallaan. Joonan syntymän jälkeen hoitopäiviä oli 2-3 kertaa viikossa. vuodesta 2007 alkaen on ollut avustaja, joka alkuun 30 t/viikossa. Nykyisin keskimäärin 38 t/vk.
Marika ei syö suun kautta. Alkuun sitä ei suositeltu (ettei vetäisi henkeen). Ja olikohan vuosi 2007 kun sitten Kuopiossa tutkittiin nielemisfuktiota, niin selvisi, että hän kykenee nielemään, mutta suun muoto oli siinä vaiheessa muuttunut siten, ettei esim. kykene pureskelemaan ja käsittelemään ruokaa suussaan. Toki me annamme Marikalle makuja ja suuta hoidetaan huolella. Hampaat ovat ainakin tähän asti pysyneet hyvässä kunnossa, vaikka vähän sikin sokin ovat kavaneetkin (osa poistettu). Säännölliset kontrollit on hammaslääkärille ja hoitajalle olleet.
Kiitos vastauksesta. Ihmeellisesti on aina voimaa löytynyt mennä eteenpäin. Itse mietin usein että mikä saa toiset ihmiset lannistumaan ja katkeroitumaan vastoinkäymisten kohdatessa ja toiset hyväksyvät tosiasiat ja jatkavat elämää ja niin tehdet ovat inspiraationa monelle muulle vaikeassa elämäntilanteessa olevalle. Jään seuraamaan blogiasi.
PoistaVoi kökkö tuon epin kanssa. :( Toivottavasti säpsyt väistyvät pian!
VastaaPoistaKiitos juttuvinkkauksesta - en ehdi ikinä lueskella netissä uutisia, niin että juttu olisi jäänyt muuten huomaamatta. On tosi tärkeää, että jaatte Marikan tarinan. Itse olen tullut siihen tulokseen oman poikani kanssa, että on tärkeää liikkua siellä missä muutkin ja tuoda vaikeasti vammaisetkin ihmiset näkyville ja osaksi arkea. Vain niin voi muuttaa asenteita.
Näin on, tässä nykyisessä elämän menossa tuntuu, et ei ole kuin selvityjiä ja menestyjiä. Muut saa jäädä ja pärjätä omillaan. Heikot saa jäädä jalkoihin.
PoistaMutta todellinen vahvuushan tulee esiin ihmisen kohdatessa heikkoutta elämässään. Miten siihen suhtautuu ja sen kanssa jaksaa elää.
Kyllä, olemalla avoin voi niitä ennakkoluuloja toivottavasti pikku hiljaa rikkoa. Vammaisuus kun voi periaatteessa kohdata meitä ketä tahaansa missä elämän vaiheessa tahaansa!! Silloin voisi pohtia, kuinka itseään haluaisi kohdeltavan? Haluaisiko laitoksiin vai että voisi jatkaa elämää kotonaan ja saaden osallistua elämään niillä resursseilla jotka on olemassa?
Voi, tästä voisi taas kirjoittaa vaikka kuin, muut säästämpä teitä jaarituksilta :)
Ihanaa päivää teille sinne <3
Olen jäänyt miettimään blogiasi lukiessa, että tuliko Marikalle onnettomuuden seurauksena jotakin "älyllistä vammaa", vai ymmärtääkö hän asiat aivan normaalisti? Kiitos, että jaat marikan tarinan täällä meille! Sinun kirjoituksesi saavat miettimään asioita aivan uudesta näkökulmasta. Mukavaa kevättä teille sinne! :)
VastaaPoistaKyllähän siinä niin iso toimenpide silloin Marikalle tehtiin, että varmasti on paljon osa-alueita jotka on menetetty lopullisesti, niin kuin nyt puhe- ja liikuntakyky. Häntähän ei voi sinänsä testata mitä hän esim. on oppinut tai ymmärtänyt hänelle opetetuista asioista. Ja kun on myös aivoperäinen näkövamma, että miten hän hahmottaa näkemäänsä. Vireystasokin kun vaikuttaa siihen, miten jaksaa keskittyä kulloinkin eri asioihin ja sekin osaltaan vaikuttaa siihen vastaanottokykyyn kulloisessakin opetustilanteessa. Joten hyvin hankala sinäänsä todentaa sitä oppimiskykyä ja sitä kuinka "viisas" hän nyt sitten on.
PoistaMutta kyllähän Marikassa on tapahtunut hurja muutos niihin ensimmäisiin vuosiin!! Se ensimmäinen 1,5-2 vuotta kun oli kuin posliininukke, täysin eleetön ja ilmeetön ja silmät katsoi "jonnekin". Sitten pikku hiljaa tuli ensin itku, sitten hymy. Äänteitä rupesi tulemaan musiikkiterapian myötä. Marikahan tykkää laulaa kovasti :) ja kovaa ja korkealta laulaakin.
Hän on huumorintajuinen ja ymmärtää esim piirrettyjä katsoessaan hauskat kohtaukset. Hän osaa pelätä, olla myötätuntoinen, surullinen. Et kyllä sieltä sitä tunne skaalaa löytyy ihan niin kuin meistä "terveistäkin" ihmisistä.
Minulle Marika on omana itsenään täydellinen, ihana ja rakastettava, omine vammoineen, vikoineen ja puutteineen. Luulempa että hän on opettanut minua ihmisenä enempi kuin yksikään terve/normaali älyinen ihminen.
Empähän tuota tiedä edes vastasinko siihen mitä "älyllisellä vammalla" hait. Mutta näin minä sen asian koen.
Juuri tällaisia asioita tarkoitin, kuin nyt kerroit. Ilmaisin asian vaan huonosti. :) tietenkin marika on täydellinen juuri sellaisena kuin on! Ja minun mielestäni ihmiset joilla on kehitysvamma/ jokin muu vamma, ovat niin vilpittömiä ja useimmiten hyvin positiivisia, he saavat muutkin hyvälle tuulelle olemuksellaan. Juuri tällainen marikakin taitaa olla :)
VastaaPoistaKyllä, joskus tuntuu, että mistä Marika ammentaa sitä aurinkoisuutta ja positiivisuutta. Joskus oikein oikein vaikeina hetkinä kun oma sydämeni on ollut niin rikki ja voimaton. Pieni tyttö kun avaa väsyneenä silmänsä, etsii katseeni ja ne silmät ja pieni suu hymyilee... Siitä saa aivan suunnatonta voimaa!! Kaikessa siinä kärsimyksessä hän on onnellinen siitä, että olen siinä vierellä. Ja sitä tietää ettei ole turhaan!
PoistaJa ylipäänsä, Marika tuo kyllä iloa ja valoa ympärilleen. Sitä nauretaan joskus niin, että mahaan koskee. :)
Ihana tytön tyllerö siis kaikkinensa <3
Pystyykö tuon lehti jutun lukee jostain netistä? Ja voimia teille!
VastaaPoistaNytpä heitit vaikean...
PoistaItse asiassa en edes tiedä lötyykö se Marikan juttu enää mistään. Ja ei taida saada edes suurennettua tuota valokuvaa niin tarkaksi, et siitä lukisi!?
Liekö jotain juttu arkistoa, vai häviääkö ne sit sitä mukaa, kun uudet lehdet ilmestyy. Nyt en kyllä tiedä!
Kiitos, voimia aina tarvitaan! Nytkin jännityksen/pelon sekaisin tuntein odotetaan toimenpidekutsua....
Voisitkohan ottaa jutusta kuvia pienempi pala kerrallaan? Olisi kiva lukea koko juttu.
PoistaOli myös hyvä vastaus tuohon kommenttiin Marikan älystä jne, ja etenkin näkövamma on hyvä pitää mielessä (jos ja) kun sitä koskettelukirjaa joskus teen.
Etenkin kun itseäni kiehtoo aikuisuuden ja lapsuuden sekoittaminen jollain tavalla, kuten aikuisille tai teini-ikäisille suunnatun vakavammistakin aiheista kertovan kirjan kirjoittaminen lastenkirjan tyyliin. Ja kaikenikäisille sopiva kirja. Teen sitten joskus Marikalle koskettelu- ja aistihavaintokirjan, josta itsekin osaisin nauttia. (Toisaalta olenkin aikuinen lastenkirja-addikti...)