Motivaatio hukassa...

Eipä ole tullut kirjoiteltua. Liekö se, et ei ole aikaa vai muuten vain tökkii. Itse asiassa blogia olen pitänyt jo 10 vuotta. Ja alkuperäinen syy oli löytää muita samanlaisessa elämäntilanteessa olevia perheitä. Ja tovihan siihen meni, kun ensimmäinen tapaturmaisesti lapsensa vammautumisen kokenut äiti laittoi sähköpostia. Lapsen vammat samaa luokkaa kuin Marikallakin. Tuo kontakti oli ja on ollut tärkeä, vaikka yhteydenpito ei jatkuvaa olekaan. Muitakin sitten löytynyt myöhemmin perhekurssien kautta.


Nyt on kontaktit luotu ja voikin sanoa, että laatu korvaa määrän. Ja onneksi meitä ei ole ihan joka oksalla ja edes liekö joka sairaanhoitopiirissäkään.


Sillä väitämpä, että on vähän eri asia kun lapsi on ensin terve ja vammautuu äkillisesti, vakavasti ja lopullisesti. Kuin, että lapsi on syntyessään vammautunut tai sairauden seurauksena taantuu iän myötä tai ei kehitykään odotetussa järjestyksessä ja ajassa. Mutta tästäkinhän saa olla erimieltä!


Mutta siis, elo heittelee. Tehden siitä välillä haasteellisempaa ja toisinaan antaa hetken hengähtää. Mut jostain syystä nyt ei nappaa ajatus, että niitä täällä kovin purkaisin. Kirjoittelen kun ja jos milloin siltä tuntuu.
Talvisen pirtsakoita pakkaspäiviä toivon ja villasukkia lupaan tehdä taas ihan riesaksi asti! ;)

Syksyn satoa.

Edellisen kirjoituksen kommentteihin oli tullut kyselyä "yskityskoneesta", niin nappasimpa siitä kuvankin. Eli tälläinen laitehan se on. Laitteessa itsessään nimi Cough Assist. Laite puhaltaa ilmaa keuhkoihin, jolloin rintakehä laajenee ja sit se vetäisee sitä pois päin laitteeseen asetettujen säätöjen mukaisesti, kuin yskäisten ja sitten pitää pienen tauon. Marikalle tuo letku laitetaan suoraan trakeostomiaan sisäänhengityksen aikana, sit se kone uloshengittää ja pitää tauon. Näin toistetaan 5 kertaa ja limaa voi imeä sitä noustessa välillä pois. Toistoja tehdään 3 kertaa.

Tässä omia näperryksiäni ja tekosia. Olen koettanut tän kesän aikana istutella etupihamme kivikkoon erinlaisia kivikkokasveja ja nyt laitoin myös sipuleita, että keväällä olisi sitten lumien sulettua toivottavasti kevään ensi kukkasia nousemassa kivien lomasta. Älkää oikeat puutarhurit edes katsoko, varmaan kaikki etiketti virheet on tehty, mut mukavaa oli ja se lienee pääasia. Kevätpä se sit näyttää mitä sieltä nousee vai nouseeko mitään.

Ja metsälenkkejä, niitähän sitä on harrastettu enempi kuin laki sallii. Mut niin se vain menee, et siellä on ihmisen hyvä olla. Kulkea ja kuunnella. Olla ja ihmetellä. Monet omat lääkärireissut välttää moisella puuhastelulla.

Ja ettei nyt elämä ihan taspaksua olisi. Niin nuorin kissamiehemme Väinö, otti ja sairastui. Parisen viikkoa sitten piti eläinlääkäriin Väinö pikaiseen saada. Kuin ollakaan virtsansakkahan se sielläkin ongelmia aiheutteli. Ja viiden päivän päästä ensimmäisestä käynnistä uudestaan lääkäriin. Sit pitikin jo katetri jättää paikalleen rakon tyhjenemisen varmistamiseksi. Toissa päivänä sitten ompeleet katetrin kiinnityksestä poistelin. Muutama naarmu nyt sitten löytyykin selästä ja reisistä. Kissaystävämme syö antibiootikuuria, kortisonia ja nesteenpoistolääkkeitä. Hoidan ja hellin ja koetan saada terveeksi tämänkin pienen elämäämme rikastuttavan karvapalleron. Niin ja loppu elämän ruokavalio. Ei syödäkään enää Latzia ja Kite Kattia.

Peruuntunut toimenpide

Eilen aamulla tulikin puhelu KYS:stä, että Marikan suunniteltu toimenpide peruuntuu laiteen vioittumisen vuoksi. Ja uudesta ajankohdasta ei ole nyt tietoa. Toisaalta harmitti, kun oli nyt "latautunut" tämän jutun suhteen. Mutta, toisaalta, saapi Marika nyt pidemmän ajan toipuilla flunssasta. Joka on onneksi jo viikon päivät hellittänyt koko ajan otettaan ja limaisuus on helpottanut huomattavasti. Yksi iso apu viime kerralla mukaan saatu yskityskone!! Yksinkertanen laite, mut toimiva! Oispa ollu jo aiemmin moinen vekotin.


No, nyt odotetaan uutta kutsua ja aloitetaan taas jännittäminen uudestaan. Ensi lumenkin oli viime yönä satanut, niin eipä tarvinnut niille liukkaille lähteä ajelemaan sinne Kuopioon. Hyvä näin.

Kirje...

Niinhän se lopulta tuli, se odotettu ja pelätty toimenpidekutsu Kuopioon KYS:iin. Tuli jo viime viikon perjantaina. Mut ahdistavuudessaan sellaiseen saumaan, ettei tännekään ole saanut tuntojaan päiviteltyä.


Sillä jo lähes kuukauden "terveenä" olon jälkeen, kun Marika toipui siitä keuhkokuumeesta. Niin pikkuveli sairastui toissa viikonloppuna flunssaan ja oli koulustakin useamman päivän poissa, täysin vuoteen omana. Pääkipuineen, kurkkukipuineen, tukkonenineen ja lopulta kunnon yskällä höystettynä. Viime ke-to yönä sitten meni Marika neitokainen tukkoon. Ja minä ite, torstai illasta potien kurkkukipua ja sit olikin jo perjantaina hengitystiet ihan tukossa. Siihen härdelliin sit tää kutsu jota oli odottanu ja toisaalta toivonut, ettei sitä tulisikaan. Se tää ihmismieli ei aina itekään tiedä mitä haluaa.


No, tässäpä nyt sit toivotaan parasta ja pelätään pahinta, niin kuin sanonta kuuluu. Toipuillaanko kahdessa viikossa ja onko Marika tuolloin toimenpide kuntoinen vaiko ei.
Joku joskus sanonut, et on kuin löysässä hirressä tai kuin veitsen terällä. Niin tätä vois kuvailla taas sellaiseksi olotilaksi. Itse asiassa aika monestikin siltä tuntunut tässä vuosien varrella.


Mut eipä se taas auta kuin rämpiä päivä kerrallaan. Ja katsoa mitä tuleman pitää. Toivoa nyt ensi alkuun, et tää viheliäinen flunssa lähtis ja sassiin. Marikasta ainakin!! Antas Luoja armoa vähän tähän päivien kulkuun!

Odottelua...

Niinpä se taas kuukausiin vaihtui. Ja syksyä kohti mennä jollotellaan. Marikan limaisuuden kans päästy normaaliin tilanteeseen, eli höyryillä saatu pysymään tilanne hallinnassa.


Edelleen odotellaan kutsua Kuopioon KYS:iin. Toisaalta toivoen, et olisivat unohtaneet kokonaan, mut kun sit tietää, että toimenpide on kuitenkin hyvä tehdä ennen kuin akuutimpia ongelmia tulee. Mut kuten aina, odottavan aika on aina piiiiitkä!! Ja tälläiset haluis äkkiä pois päiväjärjestyksestä. Ettei tartteis miettiä ja funtsia taas kaikenlaista.
Ylihuomenna meillä onkin kontrolli käynti PKSSK:ssa. Tän epilepsian tiimoilta tällä kertaa.


Itse tuossa jo aloittelin "avantouintia", siis suomeks, totuttelua viileneviin vesiin. Ihan kiva fiilishän tuo tuli, kun uiskenteli vähän kauemman aikaa vedessä. Siitä se taas harrastus lähtee käyntiin ja saa itselleen voimia ja toivottavasti vastustuskykyä tulevaan talveen.